Antes de leer lo que sigue me ayudaría que se empapen en el tema. Hay más estudios en España que en Argentina sobre cómo reaccionan las familias con un integrante con discapacidad adquirida. Como esta descripción simple que invito a leer.
Además de este texto me gustaría que estén al tanto de los trabajos de la terapeuta Alice Miller, que ya por finales de los 70 abogaba por un mundo donde podamos estar más cerca de nuestros sentimientos para evitar mayores males personales (de los que tal vez ella no puedo escapar) y sociales.
Las repercusiones principales de la discapacidad en la familia
La suerte familiar. 1 de Julio de 2019 (correcciones del 19 de agosto de 2019)
Ayer mi hermana dijo enfrente de mi madre que, para no enfrentar mi discapacidad, pensé, quería llevarse a mi padre a otro país y abandonar a mi madre.
Hoy descubro que mi hermana tiene intenciones de internar sin su consentimiento a su madre porque ella reconoce mi discapacidad y mi hermana ayer me dijo que yo era un pelotudo, no un sordo. Un pelotudo que anda diciendo que tiene sordera. Lo que molesta muchísimo a este grupo familiar.
La negación que lleva adelante mi padre y mi hermana contra mi situación siempre me afligió.
No sentirse comprendido ni sentir ningún cariño a uno lo desarma y destruye psicológicamente.
Hace un año pedí ayuda a mi madre por la situación que estoy viviendo (dejé ir, o perdí, a una pareja por no tener dinero por dedicarme a trabajar para un premio que gané en el Instituto de Cine Argentino (INCAA) para filmar la película que escribí Gualicho, y tenía problemas serios con una psicópata ejemplar (¿será mejor decir esto que especuladora, negligente -no leyó nunca el guión de Gualicho según les dijo sin ningún reparo a los del propio INCAA y presentó un presupuesto falso, menospreciadora de directores y directoras, en fin: la productora presentante de mi película ante el Instituto de Cine Argentino)
Mis progenitores son buenos para ir a manosantas y curas barbudos, incluso traerme un vendehumo violador a la casa, pero no para ayudar porque no entienden que el contexto es algo que uno forma no algo que lo regala dios, la fuerza de la atracción o lo que fuera en que cada vez cree más esta sociedad que también en su conjunto mayor se dirige al oscurantismo (como ya lo expliqué bien en otro posteo)
Tampoco me conviene ir a visitarlos porque la negación que llevan a adelante hace tiempo ya es insalvable. No quieren ser tratados por psicólogos ni psiquiatras, no quieren acercarse a grupos de apoyo para entender; en fin, es una mala familia como hay tantas, pero como ya han dicho, cada mala familia es diferente.
Mi única hermana y mi padre, niegan mi discapacidad y niegan cómo nací (el otro día mi padre me dijo que cómo iba a tener sordera yo, si a pesar de no saber afinar un instrumento, en la adolescencia yo tocaba la guitarra eléctrica con amplificador)
Nací con hipoxia perinatal y tengo certificado de discapacidad por investigar por mi cuenta mi problema que no fue tratado hasta que yo fui grande.
Mi familia se desentendió del problema y ahora que lo hago visible pretenden que nunca pasó.
Especialmente mi hermana y mi padre que son causantes de que yo esté así, de que la tristeza y la desolación me haya cercado sin ningún tipo de miramiento familiar. Mi tratamiento llegó tarde por esta negación compulsiva marca Mi Familia Querida.
La actitud discriminatoria duele más en los familiares que en los demás.
Mi hermana, como otras veces, pretende internarme en un psiquiátrico si persisto en mi expresar mi identidad (acá había puesto tristeza, pero no es eso; yo para ellos no puedo haber nacido y vivido con sordera) y hacer lo mismo con mi madre, porque mi madre reconoce mi condición y es la única de la familia que sabe como nací (y ciertas cosas de cuando yo era chico que han ocultado)
Han ocultado como nací toda la vida, y ha sido un proceso de identidad descubrir mi condición y tratarla.
He luchado por mi cuenta por tener los audífonos porque nadie de mi familia me ayudó en eso. Es más, hubieran preferido que nunca los tuviera. Ahora, como pasó en las últimas fiestas, si los audífonos me acoplan, se entrecruzan miradas furtivas, que justamente por mi visión periférica adiestrada de sordera puedo ver, y son incapaces de decirme a mí que me están silbando los audífonos.
Vivo solo, con una gata, veo a algunos amigos, hablo con amigas, a veces veo a mi madre. No he podido reanudar conversaciones ni con mi padre (al que considero un psicópata moderado, casi como el Baldomero Ortiz de mi novela Intransparente; de hecho fue una gran inspiración para los costados más familiares de ese personaje) ni con mi hermana (que se ve que aprendió bien de él; nuestra relación es intermitente porque con ella yo tengo que ser alguien que no soy) Si no hay terceros presentes se me hace muy difícil hablar con ellos porque su verdadera personalidad sale a flote (especialmente la de mi padre)
Sé que esa relación a mí no me conviene porque tarde o temprano clavan el aguijón. Eso no quiere decir que no tenga deseos de estar con ellos, de hacer un asado, de que las cosas vayan bien (cosas tal vez imposibles)
Perdí a la gente que quería porque mi padre me ha hecho pasar por quien no soy, terceros llegaron a decir que estaba matando a mis progenitores (por dedicarme al cine, estudiar, no darles problemas con los estudios ni nada de eso; en fin, los sociópatas son hábiles en manipular en el entorno para quedar siempre ellos como víctimas), y siempre mis progenitores se hicieron la víctima para no aceptar mi situación. Siempre hubo alguna excusa.
Yo así como estaba y todo, siempre fui una especie de victimario y la razón no la puedo comprender. No lo fui para mis abuelas, no para mis tías (que veían con extraños ojos a mi padre) pero sí para mis progenitores, a los que nunca les traje ningún disgusto resonante (incluso mi padre, cuando yo estaba entre antropología y cine, me comentó que existía una carrera llamada Diseño de Imagen y Sonido, tampoco se opusieron a que estudiara eso ni a que yo terminara la carrera lo más rápido que pude como alguno de mis amigos y amigas para persistir en mi decisión de hacer cine, escribir y contar historias)
Todo indica que la negación es una defensa instintiva contra algo que debían aceptar y no podía ser aceptado.
Sin audífonos y gracias a la colaboración de mi abuela materna puede irme de mi casa a los veinticinco años. Viví con una sensación de que debía descubrir algo y enfrentarlo desde entonces. ¿Han tenido sueños de que siguen en la secundaria o en la universidad?No creo en casi nada, pero sí creo en los sueños.
En las reuniones sociales me iba a la cama temprano muchas veces (en la costa recuerdo, a los veinte, en la casa de un amigo, mientras los demás se quedaban jugando a las cartas, yo no podía, estaba exhausto, ya había hecho mucho esfuerzo durante el día para estar a la par de las voces)
Ahora a veces me voy a la cama esperando soñar, es una de las formas de la aventura o de la felicidad. La realidad es dura y la noche trae sueños en los que uno puede hamacarse hasta las estrellas o quitarse el pañuelo de seda de un traje que nunca compró para enjugarlo en inexistentes pero sentidas lágrimas.
Pero en la realidad, en el pasado, cuando llegó la verdad, un certificado de lo que ya venía diciendo, llegó también la incomprensión y los maltratos recrudecieron, incluso el hacerme pasar por otro que no soy delante del círculo afectivo que me sostenía.
Esta vez no quiero que me pase lo mismo.
Hace un tiempo a raíz de la situación que estaba ocurriendo con la productora presentante de mi película (que tiene de abogados a los mismos de la película La Odisea de Los Giles, para dar un ejemplo de la desigualdad social entre ella y yo), el INCAA con su negligencia y una pareja que como no pude filmar me abandonó porque esta vez decidí no seguir repartiendo empanadas en una Obra Social y aceptar un futuro porque la otra persona me pareció que me bancó cuando fui exitoso (daba resultados; ajenos a mí, un premio no es algo que uno pueda controlar) y después te da una patada en el culo (no das resultados, cuando otra cosa que sí no puedo controlar para nada como es el hecho de que una productora no acepte firmar un contrato o una institución te haga trabajar para un fraude; ahí se acaban los festejos de aniversarios en Million o las visitas a la falsa panadería francesa; no todas las mujeres lo aguantan), pedí ayuda a mi madre para que intervenga la familia (en vez de terminar solo encerrado en una habitación de una Obra Social oscura como me pasó en 2015 al pasar más o menos lo mismo pero mucho peor en esa ocasión, soledad y tristeza, sin trabajar de lo que me gusta, y recién con audífonos luego de no tenerlos nunca) prefería sentirme acompañado aunque sea los fines de semana para que me ayuden a filmar, aunque sea de manera independiente, lo que sea, algo que ellos supieran que podría hacerme feliz. Pero me equivoqué porque ellos no tienen ni idea ni nunca la tuvieron de que me puede gustar. Siempre fui yo el que piensa qué le puede gustar al otro y no ellos.
Puntualmente, le pedí a mi madre que armara una especie de red de ayuda para que yo no cayera en el desamparo y la desesperanza otra vez.
Porque ya me había caído una vez (con caer no estoy hablando de las adversidades comunes; hablo de la destrucción total de un ser humano) y me había levantado solo, pero dos veces ya es pedir demasiado. Más con lo dura (durísima) que fue la primera (la destrucción total de un ser humano)
No creo en la resiliencia eterna. No creo que nos haga mejores personas. La adversidad no siempre es buena. Un poco sí, mucho, no sabemos en qué puede terminar. Yo ya era sensible desde antes de los golpes más duros, no sé si recibirlos me ha hecho mejor. Hay que dar y no esperar nada a cambio, dicen. Tal vez sea así. Es una de las formas de ser dichoso algunos días y desdichado en otros. Pero uno no puede dar nada cuando siente opresión, no se siente útil, o está ovillado en el piso, como termina el protagonista de mi guión de largometraje Las órdenes.
Entonces, sigo, mi hermana contesta a mi pedido de ayuda diciendo que yo soy pelotudo, no sordo, que es lo mismo otra contingencia como no haber tenido hijos con su ex pareja en su caso, como dijo, que ser sordo o tener discapacidad, que yo no debería apoyarme en lo más mínimo en la familia a nivel afectivo. Que para eso están los psicólogos. Que yo ya soy un adulto con cuarenta años cumplidos y por lo tanto ahora que siga sonriendo en la estampita familiar. Esa donde uno tiene que ser quien no es, por conveniencia, pero que todos saben que es más divertido cuando uno era quien era (uno es o no es, lo feo es que no te dejen ser).
No se puede jugar con la identidad que no está formada sólo por las faltas si no también por los excesos. Con excesos me refiero que a no escuchar sigue el mirar mucho, leer mucho, curiosear mucho, pensar quizás, planear, jugar con la seriedad de cuando era niño. Uno se aleja de algunas costas y pedir que uno vuelva sin algas colgando es un poco difícil.
Mi hermana debería tener conciencia de la discriminación y el dolor que me está causando (como también debería haberla tenido mi padre)
Pero a la vez estoy luchando contra otro efecto colateral, estaba vez estatal. Mis intentos por integrarme en mi labor tienen que ver con mi objetivo final de no depender para nada de mi familia. Estos intentos han sido hasta el momento malogrados por razones ajenas a mí.
Cuando me pidieron el CUD (Certificado Único de Discapacidad por Hipoacusia Neurosensorial Bilateral), en 2012, solamente estaba mi madre el día que fui al Otorrino; no así el día que fui a las cinco de la mañana al Hospital a tramitarlo, ahí fui con un libro, solo, pero antes ese día que me lo pidieron tramitar a mi madre le dijeron que yo no podía hacer cualquier trabajo porque estaba sin tratar (sin audífonos adecuados; y podía meter preso a un inocente si era abogado; cosa que no soy, claro, por lo tanto no había problemas de ese nivel, digamos) lo que vino después fue increíble, no citaron a mi entorno (los médicos y/o terapeutas) para ponerlos al tanto de lo que yo iba a vivir, lo tuve que explicar yo, todo esto resulta en que hasta el día de hoy sigo tratando de explicarle a mi hermana, y ni hablar a mi padre, mi discapacidad (una hermana que en vez de al otorrino me había mandado en 2014 a un homeópata que me terminó diciendo que yo tenía Meniere, algo que no tengo), y tengo que aguantar que me diga que soy un pelotudo, uno que no se puede adaptar a la sociedad porque le gusta el cine, escribir y pretender haber sido sordo (yo estoy seguro de estar sobreadaptado; de haber hecho un sobreesfuerzo y que ese mismo sofreesfuerzo hizo que cosas que contentan a otros a mí no me despiertan la curiosidad ni me dan alegría para nada; a pesar de que me gustan las cosas simples como caminar y plantar un árbol, también me gusta esa palabra tan desusada llamada arte o creación artística) Dice que soy un pelotudo porque un día no oí que el agua en mi departamento fluía; pero que soy más pelotudo, me dijo ella, por haberlo publicado en mi Facebook y en este Blog (o sea, no quiere que se sepa que tengo estas dificultades; que tengo sordera y eso me afecta; porque escribir eso me hace quedar como un idiota)
Lo mismo ocurre con mi padre que me ha maltratado verbalmente (dice hasta el día de hoy que estoy poseído y me pone estampitas de santos; todo esto empezó cuando empecé decirle que era sordo, digamos, y un poco antes también; cualquier persistencia y expresión de descontento para él parece ser posesión, más cuando uno le falta el respeto que nunca se ganó o que hace mucho tiempo perdió significación para mí, el respeto familiar no significa nada para mí, el cariño, la comprensión, sí) y físicamente (golpes, los aguanté porque siempre fui de poner la otra mejilla, o porque tal vez esté acostumbrado a creer que en el fondo, los merezco; no hay otra manera de entender como he sido tan vulnerable a los demás en mi vida)
Mi hermana afirma que todos se ríen de mí porque puse en Internet que el agua caía en mi casa y yo no la escucho. No coincido con eso. A mí no me causa gracia. Y me molesta muchísimo.
Con el beneplácito de un psicólogo mi familia me ha hecho quitar una entrada de mi novela corta online Kong donde contaba mi historia familiar paterna (mi madre me mandó un mensaje diciendo que me iban a asesinar; que si los habían matado en vez de suicidio a los familiares de mi padre -sigue la mentira- el posible asesino me buscaría para acabar conmigo también; me sorprende que así y todo no me haya vuelto nunca loco, ser demasiado cuerdo es quizá mi falta)
Entonces, mi hermana no entiende mi condición y me critica impunemente de la peor manera posible para mantener un lugar en la familia (una familia que casi no existe ya, somos cuatro) de privilegio.
Me gustaría que los manden a hacer tareas comunitarias en centros de discapacidad para que se empapen de las problemáticas que tenemos, y tuvimos, los que sobrellevamos alguna discapacidad. Hay unos cuantos y cuantas que deberían ir.
No hay manera de explicar el tinnitus a 7000hz o más. No hay manera de explicar que uno empezó la carrera dos cuadras atrás, si la vida fuera una carrera. Todo el trabajo hecho, de entes internacionales incluso, para neutralizar los efectos negativos de una discapacidad cae por el piso en tu familia primero y después a nivel institucional y social. Las dos cosas juntas es demasiado.
Es pedir que una persona aguante más de lo que debería aguantar (y aquí hago un punto y aparte, hablando sobre los derechos de las personas con discapacidad, una feminista me contestó por chat; y bueno salgan a la calle a lucharlos como nosotras; yo no estaba poniendo en tela de juicio los logros de las mujeres, pero le tuve que explicar que los discapacitados a veces no pueden salir a la calle tan fácilmente como otros; yo mismo no puedo estar en una manifestación con bombos, porque el ruido me molestaría tanto que no aguantaría; debería ir con tapones, que tengo, y sin los audífonos porque si los pierdo para ponerme los tapones estoy listo; además hay muchas diferencias entre esas luchas)
Volviendo a mi hermana tanto ella como mi padre tienen esa facilidad psicopática para mentir y decir que han hablado con personas, de manera amenazante, con las que nunca han hablado, para que uno crea que el problema es uno y no ellos. Cuando uno contacta a esas personas descubre que es mentira.
En 2014 tomé las riendas, llamé a mi primera ex novia, con la que salí ocho años y conviví para opine sobre cómo era yo y cómo era mi entorno. Me contó que estaba embarazada de su actual pareja, algo que me alegró, en cierta forma, y lo referente a mí dijo que mi sordera era muy notoria (la conocí cuando yo tenía 23 y nos separamos cuando tenía treinta años) que me cansaba muchísimo de escuchar y ya no lo hacía luego de un rato (en esa época no tenía audífonos pero sí había ya audiometrías desde los dieciocho; por qué no me dieron audífonos, y bueno; no hay que negar el poder de la negación de un entorno y de unos médicos que parecen estar demasiado ocupados con tantos otros pacientes) y me alertó que mi gran problema era mi padre que era muy cabezadura, duro, por decirlo de alguna manera.
Su viveza no la tuvo otra ex novia que creyó más a mi padre que a mí. Tal vez por tener otra sensibilidad (tal vez más aún; yo también fui sensible a mi padre; tal vez por algo fue una de las que más quise) Yo estaba débil y no debí exponerme de lleno a lo que iba a ocurrir una vez que me quedara solo y sin nada (más o menos como ahora, pero como dije en otro posteo, ahora me tengo a mí, en ese momento no estaba yo; me habían destruido totalmente)
Escribo esto porque de cualquier manera me siento en peligro. Hablo con muy poca gente, esto genera que tenga audífonos pero no los esté usando para practicar el escuchar. La soledad no es la mejor amiga del sordo. Un poco es maravillosa y mucho dañina como todo. Pero en este caso, hablar con la gente del supermercado, con el chino, la china, los vendedores, etc., y nunca hablar con nadie de lo que me gusta o muy poco encima, hace que mi rehabilitación auditiva esté detenida.
Mi familia sigue negando mi pasado, negar lo que ha ocurrido. No quiere brindar ayuda de comprensión ni resarcir con actos lo mal que han actuado.
La verdad de mi familia, la que quiere sostener mi hermana y mi padre, quienes me han maltratado y abandonado repetidas veces, incluso en los peores momentos, yéndose de vacaciones meses y dejándome aquí solo, sin nadie, apenas me habían dado audífonos, no tiene ningún resultado más que el de haberme maltratado desde su conducta psicopática sin haber sido nunca puestos en su lugar por nadie (para eso está el INADI pero estoy cansado ya con el otro tema de justicia que estoy luchando)
Que esta carta sirva para ponerlos en su lugar (incluso a cualquiera que se comporte de esta manera)
Debemos ser cada día más explícitos. Nunca comulgué con lo elusivo. Una cosa es ser grotesco y otra ser explícito. Una cosa es la brutalidad escondida y otra la honestidad.
Repito, en casos de discapacidad acreditada de mayor debe hacerse un esfuerzo para citar a la familia y al círculo afectivo y ponerlos en su lugar. Médicos y terapeutas, especialistas en el tema, o gente sabia, lo que sea.
Especialmente, cuando a uno mismo se lo hace saber que tuvo mala praxis o descuidado de los médicos anteriores.
Para colmo, ellos, mi familia, están en un entorno, en el que crecí, donde no se comprenden las cosas que me están pasando, bastante carenciado, en Lanús Oeste, con gente con poca o nula educación y un gusto por el oscurantismo y las creencias peligrosas muy marcado.
Mi familia es de ahí, los vecinos cada vez que se acercan a ayudar es para peor (por ejemplo, me mandan una fotografía de San Cayetano, y esas cosas; hasta me trajeron a una persona peligrosa a mi departamento como ya conté)
Mi hermana dice que no puede ayudar.
Esa carta de Change (sobre mi situación con la película y mi falta de inclusión) tuve que escribirla con ella, y estuve un año pidiendo que interceda porque yo veía brutal lo que me estaba haciendo la productora presentante y el INCAA, algo más que cualquier familiar normal sale con tapones de punta para defender (no hace falta que explique como mi familia nunca me ha defendido, lo saben bien varios conocidos, que han visto como me maltrataban en una Obra Social, y que yo se los contara a ellos, a mi familia, sin que la misma reaccione en lo más mínimo; no tienen empatía)
Cuando uno siente electricidad, emoción, porque otra persona le da una palmada en el hombro se da cuenta de qué es la comprensión y a compasión. Y tal vez incluso empiece a ser compasivo con uno mismo. Primera defensa contra la negación y contra la negligencia de los que deberían querer lo mejor para uno.
Todo esto lo único que puede causar es que yo caiga en la tristeza y desesperanza total, que tenga que exponer mi vida porque no soy un monje zen, que tenga que aguantar que los míos, digamos, me estigmaticen como “poseído”, como sigue diciendo mi padre, cualquier tipo de excusa para no hacerse cargo y aceptar que no tuve el tratamiento adecuado, y que la familia ha actuado de manera descuidada conmigo. Podría agregar que ya no puedo ver El exorcista, que es una película que detesto ahora; creo que, moralmente, nunca podría filmar algo así. Es más, El exorcista, me parece una película amoral.
Hablamos de discapacidad, hablamos de sobreadaptación, de invisibilización de una identidad y de un entorno familiar (falso self, dirían algunos psicólogos) totalmente peligroso y preocupante cuando uno no sabe cómo su vida va a seguir cuando tiene demasiadas cosas que resolver.
Siento que cualquier persona como yo debería estar preocupada en sobrellevar su sordera, su discapacidad, e incluso concentrada en otras cosas, pero dejar pasar esto otra vez no me parece una buena decisión. Documentarlo me parece la correcta.
No debería seguir sobre adaptándome toda la vida a los demás, especialmente cuando son gente insensible y peligrosa para la integridad moral de uno. Es muy importante saber quiénes son los otros para que uno pueda cuidarse. No saberlo antes es un acto de irresponsabilidad del que debo hacerme cargo.
La sobreadaptación lleva a la exhaustación, tanto física como mental.
Soy una persona con sordera, no un boludo ni un idiota. Lo siento mucho si los demás o las demás les molesta y les pesa.
He bajado mi propio cuadro de mi casa paterna, he hecho un esfuerzo por ser cada vez más comprensivo, me he enfrentado a mí mismo también, y espero lo mismo, o aunque sea un poco de eso, de los demás.
por Adrián Gastón Fares
