La sordera y la suerte familiar

 

Antes de leer lo que sigue me ayudaría que se empapen en el tema. Hay más estudios en España que en Argentina sobre cómo reaccionan las familias con un integrante con discapacidad adquirida. Como esta descripción simple que invito a leer:

Las repercusiones principales de la discapacidad en la familia

La suerte familiar. 1 de Julio de 2019 (correcciones del 19 de agosto de 2019) 

Ayer mi hermana dijo enfrente de mi madre que, para no enfrentar mi discapacidad, pensé, quería llevarse a mi padre a otro país y abandonar a mi madre.

Hoy descubro que mi hermana tiene intenciones de internar sin su consentimiento a su madre porque ella reconoce mi discapacidad y mi hermana ayer me dijo que yo era un pelotudo, no un sordo. Un pelotudo que anda diciendo que tiene sordera. Lo que molesta muchísimo a este grupo familiar.

La negación que lleva adelante mi padre y mi hermana contra mi situación siempre me afligió.

No sentirse comprendido ni sentir ningún cariño a uno lo desarma y destruye psicológicamente.

Hace un año pedí ayuda a mi madre por la situación que estoy viviendo (dejé ir, o perdí, a una pareja por no tener dinero por dedicarme a trabajar para un premio que gané en el Instituto de Cine Argentino (INCAA) para filmar la película que escribí Gualicho, y tenía problemas serios con una psicópata ejemplar (¿será mejor decir esto que especuladora, negligente -no leyó nunca el guión de Gualicho según les dijo sin ningún reparo a los del propio INCAA y presentó un presupuesto falso, menospreciadora de directores y directoras, en fin: la productora presentante de mi película ante el Instituto de Cine Argentino)

Mis progenitores son buenos para ir a manosantas y curas barbudos, incluso traerme un vendehumo violador a la casa, pero no para ayudar porque no entienden que el contexto es algo que uno forma no algo que lo regala dios, la fuerza de la atracción o lo que fuera en que cada vez cree más esta sociedad que también en su conjunto mayor se dirige al oscurantismo (como ya lo expliqué bien en otro posteo)

Tampoco me conviene ir a visitarlos porque la negación que llevan a adelante hace tiempo ya es insalvable. No quieren ser tratados por psicólogos ni psiquiatras, no quieren acercarse a grupos de apoyo para entender; en fin, es una mala familia como hay tantas, pero como ya han dicho, cada mala familia es diferente.

Mi única hermana y mi padre, niegan mi discapacidad y niegan cómo nací (el otro día mi padre me dijo que cómo iba a tener sordera yo, si a pesar de no saber afinar un instrumento, en la adolescencia yo tocaba la guitarra eléctrica con amplificador)

Nací con hipoxia perinatal y tengo certificado de discapacidad por investigar por mi cuenta mi problema que no fue tratado hasta que yo fui grande.

Mi familia se desentendió del problema y ahora que lo hago visible pretenden que nunca pasó.

Especialmente mi hermana y mi padre que son causantes de que yo esté así, de que la tristeza y la desolación me haya cercado sin ningún tipo de miramiento familiar. Mi tratamiento llegó tarde por esta negación compulsiva marca Mi Familia Querida.

La actitud discriminatoria duele más en los familiares que en los demás.

Mi hermana, como otras veces, pretende internarme en un psiquiátrico si persisto en mi expresar mi identidad (acá había puesto tristeza, pero no es eso; yo para ellos no puedo haber nacido y vivido con sordera) y hacer lo mismo con mi madre, porque mi madre reconoce mi condición y es la única de la familia que sabe como nací (y ciertas cosas de cuando yo era chico que han ocultado)

Han ocultado como nací toda la vida, y ha sido un proceso de identidad descubrir mi condición y tratarla.

He luchado por mi cuenta por tener los audífonos porque nadie de mi familia me ayudó en eso. Es más, hubieran preferido que nunca los tuviera. Ahora, como pasó en las últimas fiestas, si los audífonos me acoplan, se entrecruzan miradas furtivas, que justamente por mi visión periférica adiestrada de sordera puedo ver, y son incapaces de decirme a mí que me están silbando los audífonos.

Vivo solo, con una gata, veo a algunos amigos, hablo con amigas, a veces veo a mi madre. No he podido reanudar conversaciones ni con mi padre (al que considero un psicópata moderado, casi como el Baldomero Ortiz de mi novela Intransparente; de hecho fue una gran inspiración para los costados más familiares de ese personaje) ni con mi hermana (que se ve que aprendió bien de él; nuestra relación es intermitente porque con ella yo tengo que ser alguien que no soy) Si no hay terceros presentes se me hace muy difícil hablar con ellos porque su verdadera personalidad sale a flote (especialmente la de mi padre)

Sé que esa relación a mí no me conviene porque tarde o temprano clavan el aguijón. Eso no quiere decir que no tenga deseos de estar con ellos, de hacer un asado, de que las cosas vayan bien (cosas tal vez imposibles)

Perdí a la gente que quería porque mi padre me ha hecho pasar por quien no soy, terceros llegaron a decir que estaba matando a mis progenitores (por dedicarme al cine, estudiar, no darles problemas con los estudios ni nada de eso; en fin, los sociópatas son hábiles en manipular en el entorno para quedar siempre ellos como víctimas), y siempre mis progenitores se hicieron la víctima para no aceptar mi situación. Siempre hubo alguna excusa.

Yo así como estaba y todo, siempre fui una especie de victimario y la razón no la puedo comprender. No lo fui para mis abuelas, no para mis tías (que veían con extraños ojos a mi padre) pero sí para mis progenitores, a los que nunca les traje ningún disgusto resonante (incluso mi padre, cuando yo estaba entre antropología y cine, me comentó que existía una carrera llamada Diseño de Imagen y Sonido, tampoco se opusieron a que estudiara eso ni a que yo terminara la carrera lo más rápido que pude como alguno de mis amigos y amigas para persistir en mi decisión de hacer cine, escribir y contar historias)

Todo indica que la negación es una defensa instintiva contra algo que debían aceptar y no podía ser aceptado.

Sin audífonos y gracias a la colaboración de mi abuela materna puede irme de mi casa a los veinticinco años. Viví con una sensación de que debía descubrir algo y enfrentarlo desde entonces. ¿Han tenido sueños de que siguen en la secundaria o en la universidad?No creo en casi nada, pero sí creo en los sueños.

En las reuniones sociales me iba a la cama temprano muchas veces (en la costa recuerdo, a los veinte, en la casa de un amigo, mientras los demás se quedaban jugando a las cartas, yo no podía, estaba exhausto, ya había hecho mucho esfuerzo durante el día para estar a la par de las voces)

Ahora a veces me voy a la cama esperando soñar, es una de las formas de la aventura o de la felicidad. La realidad es dura y la noche trae sueños en los que uno puede hamacarse hasta las estrellas o quitarse el pañuelo de seda de un traje que nunca compró para enjugarlo en inexistentes pero sentidas lágrimas.

Pero en la realidad, en el pasado, cuando llegó la verdad, un certificado de lo que ya venía diciendo, llegó también la incomprensión y los maltratos recrudecieron, incluso el hacerme pasar por otro que no soy delante del círculo afectivo que me sostenía.

Esta vez no quiero que me pase lo mismo.

Hace un tiempo a raíz de la situación que estaba ocurriendo con la productora presentante de mi película (que tiene de abogados a los mismos de la película La Odisea de Los Giles, para dar un ejemplo de la desigualdad social entre ella y yo), el INCAA con su negligencia y una pareja que como no pude filmar me abandonó porque esta vez decidí no seguir repartiendo empanadas en una Obra Social y aceptar un futuro porque la otra persona me pareció que me bancó cuando fui exitoso (daba resultados; ajenos a mí, un premio no es algo que uno pueda controlar) y después te da una patada en el culo (no das resultados, cuando otra cosa que sí no puedo controlar para nada como es el hecho de que una productora no acepte firmar un contrato o una institución te haga trabajar para un fraude; ahí se acaban los festejos de aniversarios en Million o las visitas a la falsa panadería francesa; no todas las mujeres lo aguantan), pedí ayuda a mi madre para que intervenga la familia (en vez de terminar solo encerrado en una habitación de una Obra Social oscura como me pasó en 2015 al pasar más o menos lo mismo pero mucho peor en esa ocasión, soledad y tristeza, sin trabajar de lo que me gusta, y recién con audífonos luego de no tenerlos nunca) prefería sentirme acompañado aunque sea los fines de semana para que me ayuden a filmar, aunque sea de manera independiente, lo que sea, algo que ellos supieran que podría hacerme feliz. Pero me equivoqué porque ellos no tienen ni idea ni nunca la tuvieron de que me puede gustar. Siempre fui yo el que piensa qué le puede gustar al otro y no ellos.

Puntualmente, le pedí a mi madre que armara una especie de red de ayuda para que yo no cayera en el desamparo y la desesperanza otra vez.

Porque ya me había caído una vez (con caer no estoy hablando de las adversidades comunes; hablo de la destrucción total de un ser humano) y me había levantado solo, pero dos veces ya es pedir demasiado. Más con lo dura (durísima) que fue la primera (la destrucción total de un ser humano)

No creo en la resiliencia eterna. No creo que nos haga mejores personas. La adversidad no siempre es buena. Un poco sí, mucho, no sabemos en qué puede terminar. Yo ya era sensible desde antes de los golpes más duros, no sé si recibirlos me ha hecho mejor. Hay que dar y no esperar nada a cambio, dicen. Tal vez sea así. Es una de las formas de ser dichoso algunos días y desdichado en otros. Pero uno no puede dar nada cuando siente opresión, no se siente útil, o está ovillado en el piso, como termina el protagonista de mi guión de largometraje Las órdenes.

Entonces, sigo, mi hermana contesta a mi pedido de ayuda diciendo que yo soy pelotudo, no sordo, que es lo mismo otra contingencia como no haber tenido hijos con su ex pareja en su caso, como dijo, que ser sordo o tener discapacidad, que yo no debería apoyarme en lo más mínimo en la familia a nivel afectivo. Que para eso están los psicólogos. Que yo ya soy un adulto con cuarenta años cumplidos y por lo tanto ahora que siga sonriendo en la estampita familiar. Esa donde uno tiene que ser quien no es, por conveniencia, pero que todos saben que es más divertido cuando uno era quien era (uno es o no es, lo feo es que no te dejen ser).

No se puede jugar con la identidad que no está formada sólo por las faltas si no también por los excesos. Con excesos me refiero que a no escuchar sigue el mirar mucho, leer mucho, curiosear mucho, pensar quizás, planear, jugar con la seriedad de cuando era niño. Uno se aleja de algunas costas y pedir que uno vuelva sin algas colgando es un poco difícil.

Mi hermana debería tener conciencia de la discriminación y el dolor que me está causando (como también debería haberla tenido mi padre)

Pero a la vez estoy luchando contra otro efecto colateral, estaba vez estatal. Mis intentos por integrarme en mi labor tienen que ver con mi objetivo final de no depender para nada de mi familia. Estos intentos han sido hasta el momento malogrados por razones ajenas a mí.

Cuando me pidieron el CUD (Certificado Único de Discapacidad por Hipoacusia Neurosensorial Bilateral), en 2012, solamente estaba mi madre el día que fui al Otorrino; no así el día que fui a las cinco de la mañana al Hospital a tramitarlo, ahí fui con un libro, solo, pero antes ese día que me lo pidieron tramitar a mi madre le dijeron que yo no podía hacer cualquier trabajo porque estaba sin tratar (sin audífonos adecuados; y podía meter preso a un inocente si era abogado; cosa que no soy, claro, por lo tanto no había problemas de ese nivel, digamos) lo que vino después fue increíble, no citaron a mi entorno (los médicos y/o terapeutas) para ponerlos al tanto de lo que yo iba a vivir, lo tuve que explicar yo, todo esto resulta en que hasta el día de hoy sigo tratando de explicarle a mi hermana, y ni hablar a mi padre, mi discapacidad (una hermana que en vez de al otorrino me había mandado en 2014 a un homeópata que me terminó diciendo que yo tenía Meniere, algo que no tengo), y tengo que aguantar que me diga que soy un pelotudo, uno que no se puede adaptar a la sociedad porque le gusta el cine, escribir y pretender haber sido sordo (yo estoy seguro de estar sobreadaptado; de haber hecho un sobreesfuerzo y que ese mismo sofreesfuerzo hizo que cosas que contentan a otros a mí no me despiertan la curiosidad ni me dan alegría para nada; a pesar de que me gustan las cosas simples como caminar y plantar un árbol, también me gusta esa palabra tan desusada llamada arte o creación artística) Dice que soy un pelotudo porque un día no oí que el agua en mi departamento fluía; pero que soy más pelotudo, me dijo ella, por haberlo publicado en mi Facebook y en este Blog (o sea, no quiere que se sepa que tengo estas dificultades; que tengo sordera y eso me afecta; porque escribir eso me hace quedar como un idiota)

Lo mismo ocurre con mi padre que me ha maltratado verbalmente (dice hasta el día de hoy que estoy poseído y me pone estampitas de santos; todo esto empezó cuando empecé decirle que era sordo, digamos, y un poco antes también; cualquier persistencia y expresión de descontento para él parece ser posesión, más cuando uno le falta el respeto que nunca se ganó o que hace mucho tiempo perdió significación para mí, el respeto familiar no significa nada para mí, el cariño, la comprensión, sí) y físicamente (golpes, los aguanté porque siempre fui de poner la otra mejilla, o porque tal vez esté acostumbrado a creer que en el fondo, los merezco; no hay otra manera de entender como he sido tan vulnerable a los demás en mi vida)

Mi hermana afirma que todos se ríen de mí porque puse en Internet que el agua caía en mi casa y yo no la escucho. No coincido con eso. A mí no me causa gracia. Y me molesta muchísimo.

Con el beneplácito de un psicólogo mi familia me ha hecho quitar una entrada de mi novela corta online Kong donde contaba mi historia familiar paterna (mi madre me mandó un mensaje diciendo que me iban a asesinar; que si los habían matado en vez de suicidio a los familiares de mi padre -sigue la mentira- el posible asesino me buscaría para acabar conmigo también; me sorprende que así y todo no me haya vuelto nunca loco, ser demasiado cuerdo es quizá mi falta)

Entonces, mi hermana no entiende mi condición y me critica impunemente de la peor manera posible para mantener un lugar en la familia (una familia que casi no existe ya, somos cuatro) de privilegio.

Me gustaría que los manden a hacer tareas comunitarias en centros de discapacidad para que se empapen de las problemáticas que tenemos, y tuvimos, los que sobrellevamos alguna discapacidad. Hay unos cuantos y cuantas que deberían ir.

No hay manera de explicar el tinnitus a 7000hz o más. No hay manera de explicar que uno empezó la carrera dos cuadras atrás, si la vida fuera una carrera. Todo el trabajo hecho, de entes internacionales incluso, para neutralizar los efectos negativos de una discapacidad cae por el piso en tu familia primero y después a nivel institucional y social. Las dos cosas juntas es demasiado.

Es pedir que una persona aguante más de lo que debería aguantar (y aquí hago un punto y aparte, hablando sobre los derechos de las personas con discapacidad, una feminista me contestó por chat; y bueno salgan a la calle a lucharlos como nosotras; yo no estaba poniendo en tela de juicio los logros de las mujeres, pero le tuve que explicar que los discapacitados a veces no pueden salir a la calle tan fácilmente como otros; yo mismo no puedo estar en una manifestación con bombos, porque el ruido me molestaría tanto que no aguantaría; debería ir con tapones, que tengo, y sin los audífonos porque si los pierdo para ponerme los tapones estoy listo; además hay muchas diferencias entre esas luchas)

Volviendo a mi hermana tanto ella como mi padre tienen esa facilidad psicopática para mentir y decir que han hablado con personas, de manera amenazante, con las que nunca han hablado, para que uno crea que el problema es uno y no ellos. Cuando uno contacta a esas personas descubre que es mentira.

En 2014 tomé las riendas, llamé a mi primera ex novia, con la que salí ocho años y conviví para opine sobre cómo era yo y cómo era mi entorno. Me contó que estaba embarazada de su actual pareja, algo que me alegró, en cierta forma, y lo referente a mí dijo que mi sordera era muy notoria (la conocí cuando yo tenía 23 y nos separamos cuando tenía treinta años) que me cansaba muchísimo de escuchar y ya no lo hacía luego de un rato (en esa época no tenía audífonos pero sí había ya audiometrías desde los dieciocho; por qué no me dieron audífonos, y bueno; no hay que negar el poder de la negación de un entorno y de unos médicos que parecen estar demasiado ocupados con tantos otros pacientes) y me alertó que mi gran problema era mi padre que era muy cabezadura, duro, por decirlo de alguna manera.

Su viveza no la tuvo otra ex novia que creyó más a mi padre que a mí. Tal vez por tener otra sensibilidad (tal vez más aún; yo también fui sensible a mi padre; tal vez por algo fue una de las que más quise) Yo estaba débil y no debí exponerme de lleno a lo que iba a ocurrir una vez que me quedara solo y sin nada (más o menos como ahora, pero como dije en otro posteo, ahora me tengo a mí, en ese momento no estaba yo; me habían destruido totalmente)

Escribo esto porque de cualquier manera me siento en peligro. Hablo con muy poca gente, esto genera que tenga audífonos pero no los esté usando para practicar el escuchar. La soledad no es la mejor amiga del sordo. Un poco es maravillosa y mucho dañina como todo. Pero en este caso, hablar con la gente del supermercado, con el chino, la china, los vendedores, etc., y nunca hablar con nadie de lo que me gusta o muy poco encima, hace que mi rehabilitación auditiva esté detenida.

Mi familia sigue negando mi pasado, negar lo que ha ocurrido. No quiere brindar ayuda de comprensión ni resarcir con actos lo mal que han actuado.

La verdad de mi familia, la que quiere sostener mi hermana y mi padre, quienes me han maltratado y abandonado repetidas veces, incluso en los peores momentos, yéndose de vacaciones meses y dejándome aquí solo, sin nadie, apenas me habían dado audífonos, no tiene ningún resultado más que el de haberme maltratado desde su conducta psicopática sin haber sido nunca puestos en su lugar por nadie (para eso está el INADI pero estoy cansado ya con el otro tema de justicia que estoy luchando)

Que esta carta sirva para ponerlos en su lugar (incluso a cualquiera que se comporte de esta manera)

Debemos ser cada día más explícitos. Nunca comulgué con lo elusivo. Una cosa es ser grotesco y otra ser explícito. Una cosa es la brutalidad escondida y otra la honestidad.

Repito, en casos de discapacidad acreditada de mayor debe hacerse un esfuerzo para citar a la familia y  al círculo afectivo y ponerlos en su lugar. Médicos y terapeutas, especialistas en el tema, o gente sabia, lo que sea. 

Especialmente, cuando a uno mismo se lo hace saber que tuvo mala praxis o descuidado de los médicos anteriores.

Para colmo, ellos, mi familia, están en un entorno, en el que crecí, donde no se comprenden las cosas que me están pasando, bastante carenciado, en Lanús Oeste, con gente con poca o nula educación y un gusto por el oscurantismo y las creencias peligrosas muy marcado.

Mi familia es de ahí, los vecinos cada vez que se acercan a ayudar es para peor (por ejemplo, me mandan una fotografía de San Cayetano, y esas cosas; hasta me trajeron a una persona peligrosa a mi departamento como ya conté)

Mi hermana dice que no puede ayudar.

Esa carta de Change (sobre mi situación con la película y mi falta de inclusión) tuve que escribirla con ella, y estuve un año pidiendo que interceda porque yo veía brutal lo que me estaba haciendo la productora presentante y el INCAA, algo más que cualquier familiar normal sale con tapones de punta para defender (no hace falta que explique como mi familia nunca me ha defendido, lo saben bien varios conocidos, que han visto como me maltrataban en una Obra Social, y que yo se los contara a ellos, a mi familia, sin que la misma reaccione en lo más mínimo; no tienen empatía)

Cuando uno siente electricidad, emoción, porque otra persona le da una palmada en el hombro se da cuenta de qué es la comprensión y a compasión. Y tal vez incluso empiece a ser compasivo con uno mismo. Primera defensa contra la negación y contra la negligencia de los que deberían querer lo mejor para uno.

Todo esto lo único que puede causar es que yo caiga en la tristeza y desesperanza total, que tenga que exponer mi vida porque no soy un monje zen, que tenga que aguantar que los míos, digamos, me estigmaticen como “poseído”, como sigue diciendo mi padre, cualquier tipo de excusa para no hacerse cargo y aceptar que no tuve el tratamiento adecuado, y que la familia ha actuado de manera descuidada conmigo. Podría agregar que ya no puedo ver El exorcista, que es una película que detesto ahora; creo que, moralmente, nunca podría filmar algo así. Es más, El exorcista, me parece una película amoral.

Hablamos de discapacidad, hablamos de sobreadaptación, de invisibilización de una identidad y de un entorno familiar (falso self, dirían algunos psicólogos) totalmente peligroso y preocupante cuando uno no sabe cómo su vida va a seguir cuando tiene demasiadas cosas que resolver.

Siento que cualquier persona como yo debería estar preocupada en sobrellevar su sordera, su discapacidad, e incluso concentrada en otras cosas, pero dejar pasar esto otra vez no me parece una buena decisión. Documentarlo me parece la correcta.

No debería seguir sobre adaptándome toda la vida a los demás, especialmente cuando son gente insensible y peligrosa para la integridad moral de uno. Es muy importante saber quiénes son los otros para que uno pueda cuidarse. No saberlo antes es un acto de irresponsabilidad del que debo hacerme cargo.

La sobreadaptación lleva a la exhaustación, tanto física como mental.

Soy una persona con sordera, no un boludo ni un idiota. Lo siento mucho si los demás o las demás les molesta y les pesa.

He bajado mi propio cuadro de mi casa paterna, he hecho un esfuerzo por ser cada vez más comprensivo, me he enfrentado a mí mismo también, y espero lo mismo, o aunque sea un poco de eso, de los demás.

por Adrián Gastón Fares

Carta sobre la tremenda negligencia con un premio que he ganado.

Como sigo viviendo este agravio institucional y total negligencia de autoridades, quería publicar esto que he adjuntado al expediente de Gualicho para hacerlo publico. A la vez, como si este blog fuera un experimento, y ante el total desconocimiento de la ley de Cine y de los derechos de las personas con discapacidad que estoy padeciendo (que tiene un alcance internacional, según entiendo, adjunto aquí mi Certificado Único de Discapacidad) No puedo tolerar más los maltratos, las incomprensiones y la negligencia absoluta de las personas y las instituciones públicas argentinas. Y me parece un buen ejemplo para la o el que esté viviendo algo parecido, porque cuesta hacer valer estos razonamientos en cualquier país (y más en este) A estas alturas parezco el personaje Herzog, de la novela homónima de Saul Bellow, con estas cartas nefastas. Sepan disculpar, pero es ciertamente necesario.

14 de Agosto de 2019, Ciudad de Buenos Aires, Argentina

Gualicho Ganador Opera Prima Largometraje de Ficción

Expediente 8471/17

Estimados,

INCAA (Instituto de Cine Argentino y Artes Audiovisuales)

Presente

Gerencia Jurídicos y Presidencia INCAA

Dejo constancia, adjuntando mi Certificado de Discapacidad Único (CUD) de que consideramos un agravante que Gualicho, todo mi trabajo como Autor, Director y Guión para Gualicho (incluso el de desarrollador inicial y, por lo tanto, productor también) no llegue a buen fin con el descargo que presenté el 1 de abril de 2019 (Pedido de buen fin, cuanto antes, por mi falta de inclusión)

La manera en que fue tratado este premio Ópera Prima está en contra  de la ley 22.431    de Discapacidad, así como los artículos de la Ley 26.378 de la aplicación de la Convención Internacional de los Derechos de las personas con Discapacidad y su protección, inclusión, no discriminación e inclusión social. Lo que viví hasta el momento, con las dilaciones que el mismo INCAA puso en el camino, es totalmente negligente, por lo que considero las mismas, y a dilación aún corriente, como un grave perjuicio y daño moral y psicológico a través de los derechos nacionales e internacionales que me defienden.

Repito, es un daño y perjuicio tanto moral  como psicológico a mi persona lo que he vivido con INCAA hasta el momento (y las consecuencias que tuvo para mí, un ganador de un premio Opera Prima como Director; fui en que contestó al llamado que ustedes hicieron, por lo que considero como Fraude el accionar de los funcionarios involucrados en el mismo, más la actitud de no lograr un buen fin en trámites en que hemos sido asesorados por los mismos empleados del INCAA desde que salió el premio en 2017; incluso he expuesto a transparencia mi Discapacidad Auditiva solucionada con audífonos y también se la he explicado a la productora presentante, Pamela Livia Delgado, de que era delicado el tema de quitarme un premio y no dejarme crecer ni profesionalmente, laboralmente y creativamente, luego del gran esfuerzo que significó para mí escribir, desarrollar enteramente y trabajar en Gualicho)

Vuelvo a pedir con valor de URGENCIA que cuanto antes pueda seguir con la preproducción y producción de mi proyecto Ganador de Opera Prima Largometraje de Ficción BW INCAA.

Y si no se hará público el accionar, además de iniciar las acciones legales nacionales e internacionales, que se prestan a estos casos de mal asesoramiento, falta de transparencia, falta de decisión moral y ética en una institución pública como la que ustedes presiden.

Pido continuación URGENTE de la preproducción aún iniciada de mi película Gualicho, puesta en valor del premio como Autor, Guionista y Director, y el traspaso, según los ajustes necesarios más la actualización a mi persona, a Leo Rosales o productor responsable para la finalización del largometraje premiado. De otra manera, deberé iniciar las acciones requeridas para denunciar el delito que este expediente testifica.

Saludos cordiales,

Adrián Gastón Fares

Diseñador de Imagen y Sonido (UBA)

Autor, Guionista, Director y productor de Mundo tributo (con Leo Rosales) , Gualicho (Ganador como Guionista y Director Opera Prima Largometraje de Ficción) y Mr. Time

Certificado de Discapacidad Director de Cine Ganador Premio INCAA
CUD Certificado Único de Discapacidad Adrián Gastón Fares

 

La convicción de la Convención sobre los Derechos de Personas con discapacidad.

En 16 de Marzo de 1981 se promulgó la Ley 22.431 en Argentina. SANCIONA Y PROMULGA CON FUERZA DE LEY un Sistema de Protección Integral de los Discapacitados.

Entre otros puntos asegura la atención médica, la educación, la seguridad social. Así como sanciona franquicias y estímulos que permitan en lo posible neutralizar la desventaja que la discapacidad provoca y les den oportunidad, mediante su esfuerzo, de desempeñar un rol en la comunidad equivalente al de una persona normal.

Estoy parafraseando pero más o menos dice eso.

Para esta ley, un discapacitado, es una persona que padece una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables en su integración familiar, social, educacional o laboral. Afirma servicios de rehabilitación integral, además, así como préstamos y subsidios destinados a facilitar su actividad laboral o intelectual. También propone la orientación o promoción familiar, social y e individual.

En el año 1981 yo era muy chico. No lo recuerdo a ese año. O recordaré un atardecer de ese año pero nunca sabré si ese recuerdo fue de ese año con certeza.

Pero ahora sé que estaban al mando de Argentina los militares y que la ley, aunque duela decirlo, o parezca raro, fue sancionada por Videla y el resto de su equipo.

Hay una historia de un hijo discapacitado del dictador argentino, pero aparentemente no fue bien tratado por nadie, ni por el mismo Videla, como cabría de esperar o no, pero la ley calculo tendrá su antecedente en la ley de Estados Unidos de 1973 (Ley de Rehabilitación de América Caduca) y las repercusiones del Fondo Voluntario de la ONU de los años ochenta.

En fin, una buena ley sancionada por una dictadura nefasta, y creo que la primera de ley de Discapacidad de Latinoamérica.

Ya en 2006, bajo otro gobierno, se aprueba y decreta la ley 26.378, con el Anexo de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Las Naciones Unidas crean un comité de dieciocho personas de distintas nacionalidades que se ocuparán del tema y de un ente regulador con sede en Suiza.

Aquí es mucho más alegre el asunto.

Por ejemplo, además de proteger la integridad psicológica del discapacitado, de acompañarlo desde el diagnóstico, tiene párrafos de este tenor. No ocultaré que copio los que más me interesan y que me llaman más la atención porque no se cumplen casi nunca.

Por ejemplo:

Promover el reconocimiento de las capacidades, los méritos y las habilidades de las personas con discapacidad y de sus aportaciones en relación con el lugar de trabajo y el mercado laboral;

Promover programas de formación sobre sensibilización que tengan en cuenta a las personas con discapacidad y los derechos de estas personas.

Los Estados Partes adoptarán todas las medidas de carácter legislativo, administrativo, social, educativo y de otra índole que sean pertinentes para proteger a las personas con discapacidad, tanto en el seno del hogar como fuera de él, contra todas las formas de explotación, violencia y abuso, incluidos los aspectos relacionados con el género.

Los Estados Partes tomarán todas las medidas pertinentes para promover la recuperación física, cognitiva y psicológica, la rehabilitación y la reintegración social de las personas con discapacidad que sean víctimas de cualquier forma de explotación, violencia o abuso, incluso mediante la prestación de servicios de protección. Dicha recuperación e integración tendrán lugar en un entorno que sea favorable para la salud, el bienestar, la autoestima, la dignidad y la autonomía de la persona y que tenga en cuenta las necesidades específicas del género y la edad.

Los Estados Partes adoptarán legislación y políticas efectivas, incluidas legislación y políticas centradas en la mujer y en la infancia, para asegurar que los casos de explotación, violencia y abuso contra personas con discapacidad sean detectados, investigados y, en su caso, juzgados.

Alentar las oportunidades de empleo y la promoción profesional de las personas con discapacidad en el mercado laboral, y apoyarlas para la búsqueda, obtención, mantenimiento del empleo y retorno al mismo. Promover oportunidades empresariales, de empleo por cuenta propia, de constitución de cooperativas y de inicio de empresas propias; Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para que las personas con discapacidad puedan desarrollar y utilizar su potencial creativo, artístico e intelectual, no sólo en su propio beneficio sino también para el enriquecimiento de la sociedad.

Pero no se puede promover nada si nadie se mueve y en Argentina, metafóricamente, nadie se mueve, las cosas no se mueven. Los expedientes no se mueven. La gente no coopera. Un abogado puede no estar al tanto de esta Convención por ejemplo que tal vez lo más importante que subraya es que una persona con discapacidad puede ejercer libremente su identidad.

Algo tan simple como eso.

Lo demás nos cambiaría la vida a unas cuantas y a unos cuantos y espero que pronto nuestros esfuerzos por adaptarnos a una sociedad las más de las veces hostil e indiferente e incluso enriquecer esa sociedad de alguna manera, como estipula la convención de 2006, incluso con nuestras más raras fantasías, nuestros mundos nuevos, nuestra visión, sea valorado de aquí en más.

por Adrián Gastón Fares

PD: Si no se cumplen estas cosas el comité evaluador de la Convención de los Estados Partes de las Naciones Unidas (donde se puede reportar los deslices en los derechos humanos de los discapacitados) está en Suiza. Y se puede escribir aquí, a la División de Procedimientos Especiales:

Postal address:
Special Procedures Division
c/o OHCHR-UNOG
8-14 Avenue de la Paix
1211 Geneva 10
Switzerland

O incluso mandar un Fax:

Fax : +41 22 917 90 08

PD 2: Anduve actualizando el Acerca de mí

Para el que quiera saber quién escribe:

Adrián Gastón Fares

Escritor, Director de Cine, Guionista, Productor de Cine.

Bio:

Fares, Adrián Gastón (28 de octubre de 1977, Buenos Aires, Argentina) Egresado de la carrera de Diseño de Imagen y Sonido de la Universidad de Buenos Aires. Creció en Lanús Oeste, Buenos Aires, donde escribió su primer novela influenciada por el cine y el terror fantástico: ¡Suerte al zombi!
Luego fue crítico de cine de la pionera revista online Cineismo y fue seleccionado para una Clínica de Obra literaria en la Universidad de Buenos Aires por su novela corta El sabañon. Esta novela inauguró un blog de cuentos, notas y poemas que lleva más de doce años en línea, primero llamado El sabanón y luego adriangastonfares.com
En 2016 fue seleccionado por su guión de película, Las órdenes, para el Laboratorio Internacional de Guión (Labguión, Programa Ibermedia)
Escribió Gualicho (Walichu), que ganó el concurso Internacional de Cine Fantástico Blood Window Película de Ficción INCAA, con un jurado conformado por los directores de los festivales de Sitges, San Sebastián y periodistas de medios como SeriesMania y Variety. Acaba de desarrollar su segundo guión de película de terror fantástico llamada El señor del tiempo (Mr. Time)

También es reconocido por crear y dirigir el cortometraje de terror Motorhome y ser el guionista, productor y director (junto a Leo Rosales) de la película rockumental argentina Mundo tributo. Este film fue programado en festivales de cine de todo el mundo y adquirido y exhibido por Cine.ar, Canal Encuentro, In Edit, Mtv Brasil, entre otros medios.

Por otro lado, Adrián tiene pérdida de audición, sordera de origen congénito. Fue diagnosticada tardíamente y tratada con audífonos recién a sus 34 años de edad; en el año 2012.

Más información sobre su actividad cinematográfica:

http://www.corsofilms.com/press

Publicaciones literarias:

Novelas:
Intransparente (2011)
El nombre del pueblo (2016)

Libro de Cuentos:
Los tendederos (2019)

Guiones de largometraje:

Mr. Time (nuevo)

Gualicho (premiado)

Las órdenes (premiado)

Embrión (título tentativo)

La venta (título tentativo)

Ojalá (título tentativo)

 

Gualicho no se puede filmar aún porque el Instituto de Cine no quiere ejecutar el dinero del premio.

Si tienen un momento, les pido que firmen está petición para que entre tanta burocracia, política e injusticia cuanto antes el INCAA enmiende la negligencia que cometió con Gualicho y yo pueda estar trabajando en ella nuevamente cuanto antes. Es necesario para mi inclusión y mi futuro.

Aquí van las palabras de Leo y más abajo el link para que firmen y compartan la petición de Change.org

Antes que nada quiero aclarar que Pamela Livia Delgado, la productora protegida por algunos empleados importantes del INCAA, le contestó una carta documento a Leo Rosales, diciendo esto:

NO SE METAN CON MIS ASUNTOS CON EL INCAA

Creo que eso lo dice todo.

Gracias, Adrián Gastón Fares

Palabras de Leo Rosales (Mundo tributo y productor ejecutivo de Gualicho)

Hola, ¿Cómo andan?

Hace tiempo no aparezco por aquí, pero es necesario que comparta lo que está pasando ya que muchos no saben todo lo que venimos padeciendo con “Gualicho”, el Proyecto Ganador del Concurso Opera Prima Blood Window del INCAA.

Queremos que el INCAA funcione para lo que tiene que funcionar, fomentar cine de calidad que nos represente a los argentinos, tanto aquí como en el mundo.

Queremos igualdad de oportunidades.

Queremos terminar con la mafia de Productores oportunistas que se cuelgan de la teta del INCAA y que a quienes NO les importa nada el cine. Que intenten hacer una película SIN UN PESO a ver qué hacen!!

Queremos transparencia. Basta de amiguismo y ROSCA .

Exigimos que se haga Justicia y liberen nuestro PROYECTO GANADOR de su burocracia. Respetando la ley de Fomento. No sean cobardes y hagan cumplir la ley.

Basta de malos tratos, desigualdad y abuso de poder.

Aquí debajo, en palabras de Adrián Gastón Fares, su guionista y director:

Lucas Lehtinen, Gerente de Jurídicos del INCAA, sigue protegiendo a la productora presentante, Pamela Livia Delgado, a Viviana Dirolli (ex Gerenta de Fomento y ahora ascendida a Gerencia de Internacionales, involucrada anteriormente con Cepa Cine; fíjense qué películas argentinas estuvieron en Cannes este año…) y saltándose la LEY DE FOMENTO por encima, junto con la cúpula del INCAA, Ralph Haeik, que nunca nos quiso atender y siempre contestó de mala manera, causándome la más terrible exclusión que viví en mi vida por un PREMIO, sin poder trabajar en mi película, haciéndome perder años de trabajo (a mí y a Leo Rosales, productor) y prácticamente desconociendo la ley de cine, no aplicándola (es algo que pasa en INCAA: sé más yo de la ley de cine que los empleados, algo increíble) y cagándose en todo, para resumir, impunemente. Acá no hablo de un partido político, sino de varios inoperantes actuando en conjunto, maltratadores, maleducados, irresponsables (dijeron que me querían cagar a trompadas). Por favor, ayuden a que se haga justicia. Mi lucha no es solo para mí, también fue para todos los directores, guionistas, autores, que no existen ante INCAA y que pueden ser tratados de la misma manera que yo fui tratado (con los agravantes de mi caso, que expliqué y no les interesó escuchar) #incaa #cineargentino #discapacidad #hipoacusia #inclusion #premio #directordecine #autor #guionista

Aquí una petición de change.org para que cambiemos está situación de manera urgente.

http://chng.it/GrXc4CLV

La seguimos…

Leo Rosales (productor ejecutivo Gualicho)

Mi historia

Mis audífonos nuevos

Nací en una clínica del barrio porteño de Once. Al otro día, mis progenitores me llevaron a Lanús, Villa Caraza, donde viví hasta los veinticuatro años.

Nací mal. Debí nacer el 20 de octubre de 1977, pero por un retraso sin solucionar en el embarazo, salí al mundo con parto asistido por forceps el 28 de octubre (del mismo año, por suerte)

En la ficha de mi nacimiento dice: Depresión Neonatal.

Esto quiere decir que nací con un problema congénito. La hipoacusia (sordera) congénita significa que fueron por causas no hereditarias si no por problemas en el momento de nacer. Eso es lo que tengo ahora y lo que siempre tuve: Hipoacusia (sordera) congénita bilateral. Así, por lo menos la llaman los médicos. Pero el camino a obtener un cuidado y un certificado de discapacidad fue largo: recién a los 36 años pude poner en orden ese aspecto médico. Costó bastante.

En el nacimiento tuve asfixia, condición que se llama hipoxia isquémica perinatal. La neonatóloga le dijo a mi madre que podía ser que su hijo, o sea yo, escribiera por debajo del reglón en el colegio. Eso no pasó, pero sí tuve una de las consecuencias de ese tipo de nacimiento que es: alteraciones auditivas (sordera, se mueren las células ciliadas del oído por lo que se sabe hasta ahora, o por lo que sé y me dijeron)

Nunca escribí por debajo del renglón y, cómo verán, la escritura siempre fue uno de mis fuertes.

Siempre escuché mal y me apoyé en gestos, el pizarrón, otros de al lado, lo que fuera, para estar a la par de los demás.

Nací mal, sin llorar. No sé cuántos segundos fueron.

De chico, recuerdo imágenes de los dibujos de la televisión, pero cuando me junto con amigos de mi edad, ellos pueden recordar nombres de los personajes y otros detalles auditivos que yo no recuerdo ni nunca supe. De hecho, mi programa favorito era La Pantera Rosa. Desde chico que me fascinan las imágenes.

Ya en el colegio secundario, bromeaban de que yo era como Forrest Gump (Run Fares, Run; me decían, no los juzgo, me causa gracia) y compañeros de otros cursos me preguntaban por qué me acercaba tanto para hablar y giraba mi cabeza en un ángulo de 45 grados. Solía evitar el recreo, la reverberación de ese techo de chapa hacía que escuchara peor a los demás.

Igual, nunca entendí bien lo que decían los demás. Un cincuenta por ciento llegaba a mis oídos. Y ese cincuenta por ciento o menos, es lo que me permitió ser hipoacúsico poslocutivo. Nunca escuché bien mi voz. Siempre fue como estar en una caja (como pueden ver en los videos de El hombre lámpara que hice en YouTube; soy yo con una lámpara en la cabeza; así era yo)

Y las condiciones de adaptación se complican mientras crecés. Esto es CLAVE (tenganlo en cuentan los que estudias estas cosas; creo que ya lo saben por lo que aprendí)

Así y todo nunca me llevé una materia, fui abanderado, esas cosas que no sirven para nada ni tampoco deberían porqué servir. Estudié inglés. Sé leer muy bien y escribir bastante bien en inglés. Pronunciar se me complica un poco (menos ahora gracias a los audífonos), como saben mis amigos. Ahora, a los 41 años, con audífonos adecuados por primera vez, me las arregló bastante bien. Pero llevó más años y pesares de los que debería haber llevado. Es como nacer de nuevo, o algo así.

Los médicos de Lanús, Caraza, les decían a mis progenitores que a su hijo “le faltaba calle”, por ejemplo. Aunque de chico tenía mi grupo y jugaba en la calle. No sé a qué tipo de calle se referían. Tenía ocho años o menos. La responsabilidad es de los supuestos “profesionales” no de mi familia. Esas cosas son nefastas.

Nunca me hicieron un potencial evocado antes de los 19 años. Ni seguimiento por cómo nací. Si me agarraba un berrinche o algo, mis progenitores pensaban que estaba poseído o que era caprichoso. Aunque siempre me porté muy bien en todos lados y nunca tuve problemas de conducta.

A los dieciocho años (19 según dice en las audiometrías), comencé a hacerme logoaudiometrías y estudios audiológicos porque algo andaba mal. Potencial evocado también. Para los suspicaces (que siempre hay) el potencial evocado no depende de responder a nada; te ponen unos electrodos en la cabeza y el cerebro responde a los estímulos auditivos mientras no hacés nada. La cara de la médica y los resultados dieron por sentado lo que ya estaba claro. En una logoaudiometría, en vez de coser, dije coger (de agarrar para mí; no lo decía como lo decimos los argentinos) La fonoaudióloga salió a entregarme el estudio riéndose. He contado alguna vez riéndome esto.

Me egresé, terminé en cuatro años la carrera de Diseño de Imagen y Sonido, en la Universidad de Buenos Aires, así que en los 21 años ya estaba egresado; quería filmar. Para eso entré ahí. Quería hacer películas. En la facultad seguía viendo que todos entendían a Los Simpson y yo no, que no entendí la mayor parte de las conversaciones grupales. Terminé la facultad extenuado, muy flaco; lo recuerdo.

En ese tiempo trabajé de meritorio en una productora y luego en otra, un trabajo extenuante en el que a veces no dormía (no había horarios, ni paga correcta, nos explotaban) Ahí, a los 25 empecé a escuchar el tinnitus (zumbidos), así que definitivamente fui a pedir alguna solución a mi problema. Me dieron un audífono por primera vez en mi vida, que no servía para perdida (era un médico de tinnitus, no de sordera, así y todo dejó asentado la hipoxia perinatal) Luego, un compañero de universidad me hizo notar cómo me cambiaba la cara cuando usaba el audífono.

Trabajé en una película como compositor de efectos visuales y luego dejé todo para filmar lo mío, me puse a hacer Mundo tributo, un documental que siguen emitiendo en televisión. Lo dirigí, hice el diseño de producción y me encargué de la cámara en muchas escenas.

De ahí en más, mi vida fue una lucha constante para seguir filmando y hacer que los demás, no yo, entendieran lo que me pasaba con la audición.

A los treinta años estaba distribuyendo Mundo tributo, terminé un noviazgo de ocho años, una buena relación. Dejé entrar a otras personas en mi vida.

Una de esas personas una vez vio por su cuenta Mundo tributo. Vio que yo no podía seguir filmando por falta de medios. Se puso a llorar. Me afectó eso. Me dijo que me iba a ayudar. Me puse a trabajar en la ficción que tenía lista desde antes de Mundo tributo, una por la que luego gané un premio, y en el interín, me dieron el certificado de discapacidad (CUD), por hipoacusia bilateral de moderada a severa, dos audífonos, y me empecé a adaptar a eso, mientras era feliz porque estaba con alguien que quería y apreciaba y estaba trabajando en lo único que me hace feliz. Pero esa persona me terminó diciendo que filmara casamientos, algo que para mí (sin tener en cuenta otros detalles de mi condición, digamos) es como decirme que escale el Everest para encontrar el Santo Grial en la cima.

En ese tiempo, fui a pasar la junta para el certificado de discapacidad auditiva a las cinco de la mañana, solo, recuerdo que leyendo un libro de William Burroughs. Volví y tuve ganas de llorar. Luego seguí con esa relación amorosa y aprendiendo sobre cine, filmando como podía, y superé de alguna manera ese momento clave en mi vida.

Agradezco igual que esa persona me haya acompañado en ese momento, tal vez la vida hubiera sido más horrible si no.

Por primera vez, estaba con dos audífonos y certificaban, digamos, mi problema auditivo. El certificado sirve para obtener los audífonos (que salen como 200 mil pesos hoy en día). Para no mucho más.

Pero hubo un problema grave. Los que me dieron certificado de discapacidad y audífonos no citaron a mi familia para hablar de lo que yo iba a vivir. No citaron a mis seres queridos tampoco. Seguí solo, con una novia joven que me ayudaba como podía.

En 2014, perdí todo eso. Novia, Trabajo e Identidad (¿No entendían que era sordo? ¿Era sordo? ¿Recién me habían dado audífonos y discapacidad auditiva como todos sabían pero eso no significaba nada?)

Mis progenitores, no asesorados, negaban mi problema auditivo (duelo, negación, es de manual), mi ex novia de ese entonces no entendió lo que eso me hacía.

Quedé solo. Pero esta vez era estar solo sin mí.

Tuve que salir a descubrir y a luchar todo de nuevo. Mi sordera casi se convierte en un en Meniere (no tenía Meniere, algo que sugirió un homeópata -ocupación peligrosa si las hay- no tenía autismo, a los profesionales les causó muchísima gracia lo que ocurrió; en mi búsqueda un profesional descuidado me mandó a ver The Big One Theory, porque pensaba que yo era como Sheldon; no quiero ridiculizar más a alguien que piensa que ceguera y autismo o sordera y autismo son compatibles; tengos mis pensamientos sobre algo que he investigado hasta el fondo, acompañado con gente que sabe más que yo del tema; es sólo un ejemplo de confundir una identidad con otra, una patología con otra por simplemente no saber bien o por una conveniencia económica)

Sigamos. Me fui  a trabajar de cadete a una Obra Social, porque mi familia decía que yo no trabajaba (para ellos el cine no es trabajo, es una ilusión; para ellos todo lo que trabajé en cine y audiovisuales no era trabajo) Fui a trabajar con la esperanza de recuperar a una mujer. Algunos me decían: Los pelos de una concha tiran más que una yunta de bueyes.

Yo digo que lo que tira más que una concha y una yunta de bueyes es la identidad. Y pensar.

Estuve encerrado en una habitación oscura, sin nadie, en un trabajo donde luego llevaba empanadas, levantaba bidones de agua, llevaba cochecitos de bebé al correo, hacía trámites, y era maltratado por no escuchar la chicharra de que te están abriendo la puerta (y tocar timbre otra vez para que te abran; aunque uno lo expliqué cincuenta veces; no entienden: no pueden o no quieren entender)

Casi termino mal.

Terminar mal es relativo, pero cada uno sabe lo que significa terminar mal en algún momento de la vida.

Llegaba llorando a mi casa, caminaba el largo pasillo hasta la puerta de mi casa, mi apartamento, y luego me tiraba al piso a enrollarme como un feto. Nunca lloré tanto en mi vida.

Estaba triste. Pero mientras trabajaba en la Obra Social, me llegó una carta terrible de esa ex novia que obviaba totalmente el momento que yo estaba pasando y me trataba como un desconocido (cuando esa persona se fue riendo de mi vida) Y lo peor es que estigmatizaba mi manera de actuar y ser como un problema ajeno al auditivo. Eso me destruyó totalmente.

Pero es pedir demasiado a gente que no estudió el tema. No es su responsabilidad pero sí del contexto. De los que saben o deberían saber.

Perdido, terminé en un Hospital de Día (entrás a las dos de la tarde salías a las seis), para dejar ese trabajo al que había ido con esperanzas de que el futuro cambiara. Fumaba cigarrillos toda la mañana, luego entraba a ese lugar. No hablaba. Mis compañeros podían reír. Eran muy graciosos. Los recuerdo con mucho cariño. Pero lo negro nunca fue tan negro. Un mes y bastó para que pidiera volver al lugar oscuro y sin baño. Tenía que salir de ahí.

Un psiquiatra dijo depresión. Pero uno a veces tiene que estar triste porque pasan cosas. Tres duelos juntos es demasiado. No creo en la depresión porque hay una dicha que nunca me deja.

Hay que pasar por eso. Y a veces hay que llorar, no importa cuanto tiempo.

Así que por favor, nunca acerquen a un sordo o hipoacúsico que no sepa del tema a un psiquiatra (ni psicólogo que no esté preparado) porque es como darle un mexicano a Trump o llevarle un judío a Hitler para ver qué opina.

Un ejemplo es que mi escritura, mi manera de textear, en vez de hablar, pasaba a ser una patología, me medicaron, me hicieron perder tiempo (no todos los terapetuas son malos, algunos ayudaron con su paciencia e inteligencia; aprecio la piedad) Pero no deja de ser peligroso.

Pasó mucho tiempo para que yo torciera todo eso. Y todavía no sé cómo lo hice. Creo que con voluntad. Pero entendí muchas más cosas en el camino.

Siempre creí en la ciencia, me molestan las otras creencias, me molesta lo irracional. En ese interín, gente que quiero, para solucionar con la magia lo triste que yo estaba, me trajeron a una especie de manosanta a mi casa.

Evité una violación. Ese es el peligro de creer en estupideces en las que yo nunca creí (y las que toda la vida me molestaron profundamente y me llevaron a tener diferencias con otras personas)

Mientras tanto, una de las mejores fonoaudiólogas de acá, a la que dí en mi búsqueda, me dijo que los audífonos de 2014 estaban mal calibrados, mal adaptados y que todo era un ruido insoportable para mí; no sólo no podía escuchar bien si no que todo era más ruidoso e inentendible.

Me reguló los audífonos y cambió las puntas (ese día que volví y vi la televisión y entendí por primara vez sin subtítulos lo que decían) y pidió nuevos audífonos porque la potencia de los que tenía ya no alcanzaba.

Con certificado de discapacidad los pedí a la Obra Social y llevó cinco años que me lo otorgaran. Tuve que pedir amparo porque no había manera de obtenerlos. Recién me los dieron cuando una otorrina certificó que si no tenían que pagar implantes cocleares.

Perdí más tiempo yendo de un lado a otro, sin que me dieran audífonos hasta que el amparo surtió efecto.

Desde el año pasado (2018) que tengo audífonos nuevos con moldes personalizados a mis oídos.

Mis audífonos nuevos
Mis audífonos nuevos

No sirve de nada porque más o menos desde que me los dieron la productora de mi película decidió no hacerla (a la que el INCAA le dio todo el poder), me dejó sin trabajo, sin película, sin carrera, sin paga, en la calle prácticamente. No los uso para trabajar porque no me dejan filmar; el INCAA utilizó el dinero de mi premio en otra cosa, parece ser.

Trato de escuchar música con auriculares, algo que nunca hice en mi vida, para tolerar el tinnitus, especialmente cuando estoy solo y me sacó los dos audífonos.

No tengo inclusión. Con inclusión me refiero a poder trabajar en lo que tanto esfuerzo puse en mi vida y lo que me sacrifiqué y demostré que sé hacer. Los otros caminos llevan siempre a la brutalidad. Quiero estar con la gente que elegí estar.

Por no tener dinero, tuve que dejar ir otra relación (otra persona que se alejó porque me dijo que yo “no daba resultados”) Es fácil dejar ir a personas así. Pasa, igual, la sociedad es así; la vida social no es simple. Y del aire no se puede vivir. La gente pide cosas, y yo también.

No quiero ocultar estas cosas, porque lo que me pasó a mí, puede pasarle a otros y a otras.

Cada uno sabe lo que se merece y lo que no, y es nuestra responsabilidad luchar por eso.

Tal vez, sin darme cuenta, lo que estoy dejando ir ahora, es a este país. O a una manera de pensar y de actuar que debe, sí o sí, cambiar.

En este siglo XXI, ya no hay verdades parciales. Hay gente que actúa bien y gente que actúa mal. Hemos recorrido un largo camino para que estas injusticias e inconsistencias no vuelvan a repetirse.

por Adrián Gastón Fares, 2 de junio de 2019

 

 

 

 

 

 

 

Cine argentino estatal y corrupción.

Todavía estoy aquí tratando de filmar Gualicho.

¿Por qué no se pudo aún después de tantas penurias por un… premio?

Recapitulemos primero.

A nuestro universo entra una productora presentante desde el momento que me dijeron siempre en INCAA (se llama mala informacion eso) que no podíamos presentarnos al concurso por no tener puntaje por Mundo tributo (sí, una película que emiten canales del… mismo INCAA, otros nacionales, que fue vista en festivales de cine de muchos países, y que fue realizada de manera independiente, con nuestro dinero, por Leo Rosales y el que escribe; fuera del INCAA)

Por lo tanto INCAA nos obliga a buscar un tercer productor (o no podíamos presentar)

Ahí nomás aceptó la responsabilidad, Pamela Livia Delgado, con el aval de Cepa Audiovisual y Chinita Films.

Ganamos. ¿O Ganó? No sé. El INCAA decidió no poner a director, autor y guionista en la resolución del premio pero el llamado a concurso fue a…: Un director que no hubiera estrenado una largometraje de Ficción en el territorio argentino. Eso es Ópera Prima de Ficcion. Ok. A eso respondí mandando la película en la que llevo trabajando años: Gualicho.

Pamela Livia Delgado firma convenio en 2017 con Ralph Haiek, presidente del INCAA. En ese convenio también figuro yo como autor y mis porcentajes de ganancia.

En mayo de 2018, Pamela Livia Delgado, cobra el dinero de la preproducción de la película en su cuenta bancaria.

El INCAA le pagó por el premio a Gualicho: sin haber entregado la documentación necesaria nunca (fecha de inicio de rodaje, locaciones , etc.; pudimos descubrir)

Resultado: hacernos trabajar a mí y a Leo Rosales gratis, como si hacer una película no fuera un trabajo (una película cuyo proyecto, llevado adelante completamente por el que escribe y por el productor ejecutivo Leo Rosales, fue premiado por el aparato llamado OPERA PRIMA Blood Window INCAA, bajo la LEY de FOMENTO DEL CINE, que incluyó jurados internacionales y varias vidrieras que también significaron gastos para nosotros) Resultado 2 de este sistema brutal: pase libre para ejercer poder coercivo, ejercer maltrato impiadoso hacia nosotros, especulación total con la película y nuestro trabajo.

Este desdén hacia el trabajo de desarrolladores, escritores, guionistas, autores, este menosprecio que vivimos hasta ahora por la “productora INCAA” y otros que siguen ese patrón es intolerable.

Es lo que más me preocupa, duele y molesta de todo.

Adrián Gastón Fares

La vida sin Mi

Cosas que nos pasan a l@s sord@s tinnutosos cuando nos sacamos los superpotentes audífonos. Me levanté de la cama para ir al baño y encontré el lavabo repleto de agua. Caía en el piso de cerámica y había llegado a la madera. Desastre, si no se me ocurría ir al baño se inundaba el edificio. O por lo menos los pisos que quedan hasta la puerta de calle. Casi termino en el baño como el monstruo de La forma del agua, pero solo (ahora entiendo mejor esa película) Por razones de este mundo desagradable, estoy muy cansado y mi mente agotada de luchar contra los desplantes de las instituciones y las personas de este país (entiendan vivo aquí en este país ) y me puse a limpiar como pude, sin fuerzas esta noche y sin ganas. El tinnitus constante desgasta. Ser sordo en un mundo oyente es un esfuerzo extra. Nadie entiende nada de eso; es bastante horrible la indiferencia. Duele verla de cerca. No sé cómo explicarlo. Otro gran problema que enfrentamos l@s discapacitad@s invisibles es la lacerante creencia en cosas raras que tiene la gente: por ejemplo; conozco gente que diría: hay algo raro en tu baño, por eso fluye la energía del agua. Respuesta: no! Soy sordo y no escucho el agua si no tengo los audífonos colocados. Es increíble pero todo continúa como en la Edad Media. Por eso la identidad es la falta de comprensión, de amor y a veces de futuro. Eso es identidad. Así se forma. Como cierta cosa dura y oscura que crea un personaje de Mr. Time. Conclusión: sin audífonos no escucho un pomo. Tanto que se me olvida cerrar la canilla porque el agua si no la veo: no existe. (Esto ya lo sé desde hace muchos años, pero es mi deber dejar constancia de esto) Conclusión 2: esto podría pasarle a cualquier otro pelotudo, incluso oyente. Pero el oyente tendría que ser más pelotudo que yo para que le ocurra. Mucho más. Síntesis: No escucho. Necesito un perro que me avise cuando pasan estas cosas (pero me gustan más los felinos, que no avisan; en un departamento de dos ambientes un perro es una incongruencia) En fin, cerraré la llave de paso del agua todas las noches (lo que puede llegar a estropearla) Ahora mi gata me lame, razón: adivina la tristeza que es bastante inevitable (el agua que derrama el vaso) salvo que yo asimile estas cosas como pequeñas aventuras (pero soy realista; en la selva no sobreviviría una noche por más optimismo que le ponga al asunto) Pero no es tan malo no sobrevivir como tener que adaptarse encima de no escuchar y al tinnitus a otra cosa: a la costumbre de pasarla mal que propone esta débil sociedad.

PD: al otro día por no oír el silbido de la pava se me quemó el café.

Adrián Gastón Fares

El agradecimiento

Hace cuatro años, en las notas de mi Facebook escribí esto.

Era un mundo nuevo para mí. Lleno de expectativas y de un dolor tan profundo que me transformó. Ya venía transformándome desde antes y faltaba un pizca de fatalidad para que todo cuadre y yo me entienda.

Aprecio no escuchar bien, aprecio lo que pude aprender del mundo a los golpes, sin estar preparado. Hubiera sido distinto si lo estaba. He cometido mis errores, ya lo sé.

Pero también me gusta que la ciencia avance y que los chicos de hoy estén más acompañados. Entiendo que es parcial, que algunos están acompañados y otros en bolas como estuve yo, o peor aún.

A veces un vengador, como el de mi poema anterior, resurge y quiere ayudar al niño que alguna vez fui. Yo le hablo y trato de convencerlo, de que esa lucha no conviene. De que las cosas del pasado, pasado son y tienen que quedar así.

Un día un “profesional” me dijo que el mundo era injusto. Yo le pagaba para que me dijera eso. Me hizo ruido, porque siempre pienso que hacer que el mundo sea menos injusto es nuestra tarea.

Así que no acepten que nadie les diga que el mundo es injusto sin hacer nada para remediarlo.

Creo que hay cosas por cambiar. Cosas por luchar.

Y algunos están cómodos y dicen esas cosas u otras desde una situación de consenso social que realmente no tiene nada que ver con la realidad.

Entonces la lucha es contra el consenso social, contra los que hacen los que los demás les dicen sin pensarlo, contra los que compran verdades que no son tales porque les son cómodas a sus sistemas de pensamiento.

Y para todos ellos va esto. Tal vez sea el mejor de mis escritos.

Pero a la vez ya he cambiado. Lo puedo leer como una película vieja, como un programa de ruta, para no perderme y saber de dónde vengo.

Saludos

Adrián

PD: Este jueves 27 de septiembre de 2018, luego de 4 años de que la fonoaudiologa que cito abajo los recetara, de que diera por terminado mi tratamiento por no tener rango de frecuencia para cubrirlo con los que usaba, de una lucha incomprensible con la Obra Social, con una Superintendencia de Salud que no soluciona las cosas a tiempo, de que me pasearan por medio mundo para evitar dármelos, finalmente me otorgan los audífonos con la potencia correcta para mi perdida auditiva. Ahora sí, al pasado:

Agradecimiento

Quiero agradecer al equipo del CIAC, a Vicente Curcio, y a Magalí Legari, especialmente. Yo tenía veintiocho por ciento de audición y por errores de los médicos que me atendieron hasta este año, e incomprensión de mi grupo familiar para enfrentar y tratar mi problema, viví casi toda la vida leyendo los labios de las personas y haciendo un gran esfuerzo por entender lo que ocurría a mi alrededor. Tengo el oído duro por no ser tratado desde nacimiento donde surgió el problema, lo que me produjo, a la larga, acúfenos e hiperacusia.

En 2011 volví a insistir en la búsqueda de solución a mi problema, que ya había empezado a los diecinueve años, y me otorgaron el certificado de discapacidad (CUD), me incrustaron unos audífonos cuyas puntas no cumplían la función que debían cumplir –ahora sé que debían tapar el conducto auditivo para que funcionaran: lo que era lógico dado el parte médico–, otra vez no le explicaron a mi entorno correctamente la gravedad de mi problema, y estuve dos años más escuchando un 10 por ciento de lo que podía escuchar.

Desde 2011 volví a vivir todo tipo de incomprensiones donde mi entorno disminuía mi problema a lo que más les convenía, y me exigían, sin ser tratado,  enfrentar y realizar tareas imposibles sin prótesis adecuadas, que conducían, como es de prever, al maltrato. Todo esto tuvo consecuencias negativas en mi vida personal, y perdí la felicidad que había logrado con sobreesfuerzo continuo y adaptación social.

Ahora, gracias al equipo del CIAC pasé a escuchar un 70 por ciento con audífonos sin leer los labios, lo que me permite, por primera vez en mi vida, entender grupos de personas, escucharme a mí mismo con claridad, y también comprender diálogos en la pantalla sin subtítulos. Cambian muchas cosas. Se parece bastante a empezar de nuevo; pero no nos apuremos.

Espero que este cambio también me permita volver a ejercer la profesión por la que luché toda la vida, y que la sensación de injusticia e incomprensión, por todo lo que viví en este último tiempo, algún día se diluya, y permanezca la de agradecimiento.

 A los que, por alguna razón, no me entendieron, me lastimaron y no me acompañaron, quedan estas palabras:

Que traten de comprender a los que somos diferentes, y reconozcan el esfuerzo que hicimos por adaptarnos a un medio hostil, diseñado y pensado por personas que no les interesa lo que necesitamos. Que traten de hacerlo sin disminuirnos, sin exigencias incomprensivas y maltratos psicológicos. Estamos en el 2014 donde ya se lograron muchos derechos para las personas que estamos en situación de desventaja.

Estoy seguro que un trabajo interdisciplinario entre médicos de distintas especialidades me hubiera ahorrado muchísimos sufrimientos innecesarios en estos últimos años, en este último tiempo particularmente, para explicarles a mi entorno lo que era y es vivir así.  Por ejemplo ahora todos deben saber que poder escuchar palabras, frases y diálogos sin mirar a las bocas de la personas que los producen, poder darme cuenta que está lloviendo, o con esfuerzo que suena un timbre de intensidad baja en el trabajo para abrir a la persona que lo toca y tratar de entender lo que reproduce un portero mecánico nivelado para el que escucha normal, o constatar que tengo vecinos cuyas voces llegan de los pisos inferiores o superiores, no implica que desaparezcan por arte de magia los zumbidos bilaterales constantes ni la hiperacusia, ni dejar instantáneamente de hacer un gran esfuerzo por aislar sonidos molestos –como el que produce los aparatos de aire acondicionado– para comprender lo que es importante.

A los que por alguna razón están en una situación parecida, no se callen, enfrenten las agresiones explicando con ejemplos lo que es vivir así, e investiguen su problema a fondo, porque la sociedad en su conjunto no está preparada para entender estas situaciones hasta que no se plantean lo más claro posible, por decirlo de alguna manera. No saben que tu proceso de adaptación es muy diferente al común. Te van a hacer sentir culpable, diciéndote con sorna cosas irresponsables, como que de ahora en más, cuando estuviste adaptándote toda tu vida a un problema y recién casi en la cuarentena te dieron en la tecla, cambies y te adaptes a sus ideales –sólo un ejemplo.

Yo venía investigando y asumiendo mi problema auditivo desde hace muchos años, corroborado por junta médica en el 2011, y debido a estas incomprensiones con consecuencias desafortunadas en mi vida personal me vi obligado a buscar otras explicaciones innecesarias, menos científicas, y tal vez perjudiciales ahora para mí, que me hicieron perder más tiempo y dinero. Tuve que adaptarme psicológicamente a no escuchar bien desde pequeño y a estar en entornos cada vez más difíciles de manejar.

Creo que la medicina, en todas sus ramas, debe ser más humana y acompañar como se debe a los pacientes más allá de los diagnósticos. Es nuestra obligación hacer un mundo donde vivir no sea para nosotros una lucha continua para explicar quiénes somos y de esta manera poder encontrar nuestra identidad. Así habrá espacio y tiempo para construir un futuro mejor para todos.

Gracias por leerme.

Adrián Fares

22 de Noviembre de 2014

Simplemente

Hoy simplemente quería dejar en claro que los sordos e hipoacusicos, como es mi caso (hace una semana me aseguraron que soy candidato a implante coclear; aunque espero poder usar los audifonos por mucho tiempo más; me cambiaron la vida) somos habitualmente maltratados por los demás, a veces los que más cerca están, los que deberían haber entendido, sin ningún tipo de herramienta consensual para prevenir o enmendar estos hechos. La sociedad no tiene reglas claras al respecto y no hay una politica de inclusión ni de construcción de una sensibilidad con respecto a las discapacidades y mucho menos con la sordera y la hipoacusia (discapacidad invisible)

Por lo tanto, me consta que tantos mujeres como hombres con diversos grados de pérdida de audicion sufren día a día por la falta de sensibilidad sobre el problema

Hemos visto marchas de todo tipo, incluso otras identidades han podido expresarse, pero el discapacitado tiene muchas cosas de las que preocuparse y la misma discapacidad genera que luchar por sus derechos sea dificil cuando no imposible.

Con una sociedad como la actual que es capaz de movilizarse por cualquier nimiedad pero que olvida, maltrata, abusa y destruye a los mas débiles no hay mucho que hacer.

La indiferencia mata.

Ser hipócrita mata.

La ignorancia mata.

El resentimiento mata.

La falta de sensibilidad mata.

Vivimos en el peor de los mundos posibles gracias a personas que pueden destruir con el maltrato verbal a otro ser humano y luego creerse a la vez abanderados de las mejores causas.

Hace rato que vengo pidiendo más concientizacion sobre los diferentes tipos de discapacidades.

La única manera de construir un mundo mejor es saber que una persona no es un medio sino un fin.

Mas derechos para los discapacitados. Mas conciencia sobre como son tratados.

Mas responsabilidad social.

Basta del maltrato a las personas que deben esforzarse por comunicarse.

Pensar cuesta leer.

Pensar cuesta pensar.

Nada más.

Adrian Gaston Fares