Mi historia

Nací en una clínica del barrio porteño de Once. Al otro día, mis progenitores me llevaron a Lanús, Villa Caraza, donde viví hasta los veinticuatro años.

Nací mal. Debí nacer el 20 de octubre de 1977, pero por un retraso sin solucionar en el embarazo, salí al mundo con parto asistido por forceps el 28 de octubre (del mismo año, por suerte)

En la ficha de mi nacimiento dice: Depresión Neonatal.

Esto quiere decir que nací con un problema congénito. La hipoacusia (sordera) congénita significa que fueron por causas no hereditarias si no por problemas en el momento de nacer. Eso es lo que tengo ahora y lo que siempre tuve: Hipoacusia (sordera) congénita bilateral. Así, por lo menos la llaman los médicos. Pero el camino a obtener un cuidado y un certificado de discapacidad fue largo: recién a los 36 años pude poner en orden ese aspecto médico. Costó bastante.

En el nacimiento tuve asfixia, condición que se llama hipoxia isquémica perinatal. La neonatóloga le dijo a mi madre que podía ser que su hijo, o sea yo, escribiera por debajo del renglón en el colegio. Eso no pasó, pero sí tuve una de las consecuencias de ese tipo de nacimiento que es: alteraciones auditivas (sordera, se mueren las células ciliadas del oído por lo que se sabe hasta ahora, o por lo que sé y me dijeron)

Nunca escribí por debajo del renglón y, cómo verán, la escritura siempre fue uno de mis fuertes.

Siempre escuché mal y me apoyé en gestos, el pizarrón, otros de al lado, lo que fuera, para estar a la par de los demás.

Nací mal, sin llorar. No sé cuántos segundos fueron.

De chico, recuerdo imágenes de los dibujos de la televisión, pero cuando me junto con amigos de mi edad, ellos pueden recordar nombres de los personajes y otros detalles auditivos que yo no recuerdo ni nunca supe. De hecho, mi programa favorito era La Pantera Rosa. Desde chico que me fascinan las imágenes.

Ya en el colegio secundario, bromeaban de que yo era como Forrest Gump (Run Fares, Run; me decían, no los juzgo, me causa gracia) y compañeros de otros cursos me preguntaban por qué me acercaba tanto para hablar y giraba mi cabeza en un ángulo de 45 grados. Solía evitar el recreo, la reverberación de ese techo de chapa hacía que escuchara peor a los demás.

Igual, nunca entendí bien lo que decían los demás. Un cincuenta por ciento llegaba a mis oídos. Y ese cincuenta por ciento o menos, es lo que me permitió ser hipoacúsico poslocutivo. Nunca escuché bien mi voz. Siempre fue como estar en una caja (como pueden ver en los videos de El hombre lámpara que hice en YouTube; soy yo con una lámpara en la cabeza; así era yo)

Y las condiciones de adaptación se complican mientras crecés. Esto es CLAVE (tenganlo en cuentan los que estudian estas cosas; creo que ya lo saben por lo que aprendí)

Así y todo nunca me llevé una materia, fui abanderado, esas cosas que no sirven para nada ni tampoco deberían porqué servir. Estudié inglés. Sé leer muy bien y escribir bastante bien en inglés. Pronunciar se me complica un poco (menos ahora gracias a los audífonos), como saben mis amigos. Ahora, a los 41 años, con audífonos adecuados por primera vez, me las arregló bastante bien. Pero llevó más años y pesares de los que debería haber llevado. Es como nacer de nuevo, o algo así.

Los médicos de Lanús, Caraza, les decían a mis progenitores que a su hijo “le faltaba calle”, por ejemplo. Aunque de chico tenía mi grupo y jugaba en la calle. No sé a qué tipo de calle se referían. Tenía ocho años o menos. La responsabilidad es de los supuestos “profesionales” no de mi familia. Esas cosas son nefastas.

Nunca me hicieron un potencial evocado antes de los 19 años. Ni seguimiento por cómo nací. Si me agarraba un berrinche o algo, mis progenitores pensaban que estaba poseído o que era caprichoso. Aunque siempre me porté muy bien en todos lados y nunca tuve problemas de conducta.

A los dieciocho años (19 según dice en las audiometrías), comencé a hacerme logoaudiometrías y estudios audiológicos porque algo andaba mal. Potencial evocado también. Para los suspicaces (que siempre hay) el potencial evocado no depende de responder a nada; te ponen unos electrodos en la cabeza y el cerebro responde a los estímulos auditivos mientras no hacés nada. La cara de la médica y los resultados dieron por sentado lo que ya estaba claro. En una logoaudiometría, en vez de coser, dije coger (de agarrar para mí; no lo decía como lo decimos los argentinos) La fonoaudióloga salió a entregarme el estudio riéndose. He contado alguna vez riéndome esto.

Me egresé, terminé en cuatro años la carrera de Diseño de Imagen y Sonido, en la Universidad de Buenos Aires, así que en los 21 años ya estaba egresado; quería filmar. Para eso entré ahí. Quería hacer películas. En la facultad seguía viendo que todos entendían a Los Simpson y yo no, que no entendí la mayor parte de las conversaciones grupales. Terminé la facultad extenuado, muy flaco; lo recuerdo.

En ese tiempo trabajé de meritorio en una productora y luego en otra, un trabajo extenuante en el que a veces no dormía (no había horarios, ni paga correcta, nos explotaban) Ahí, a los 25 empecé a escuchar más el tinnitus (zumbidos), así que definitivamente fui a pedir alguna solución a mi problema. Me dieron un audífono por primera vez en mi vida, que no servía para perdida (era un médico de tinnitus, no de sordera, así y todo dejó asentado la hipoxia perinatal) Luego, un compañero de universidad me hizo notar cómo me cambiaba la cara cuando usaba el audífono.

Trabajé en una película como compositor de efectos visuales y luego dejé todo para filmar lo mío, me puse a crear, producir y dirigir Mundo tributo, un documental que siguen emitiendo en televisión (y cuya repercusión va más allá de mí, como debe ser con todo lo que vale).

Como dije, lo dirigí, hice el diseño de producción con Leo Rosales y también me encargué de la cámara en gran parte del largometraje documental.

De ahí en más, mi vida fue una lucha constante para seguir filmando y hacer que los demás, no yo, entendieran lo que me pasaba con la audición.

A los treinta años estaba distribuyendo sólo mi película Mundo tributo, terminé un noviazgo de ocho años, una buena relación. Dejé entrar a otras personas en mi vida.

Una de esas personas una vez vio por su cuenta Mundo tributo. Vio que yo no podía seguir filmando por falta de medios. Se puso a llorar. Me afectó eso. Me dijo que me iba a ayudar. Me puse a trabajar en la ficción que tenía lista desde antes de Mundo tributo, una por la que luego gané un premio (Gualicho), y en el interín, me dieron el certificado de discapacidad (CUD), por hipoacusia bilateral de moderada a severa, dos audífonos, y me empecé a adaptar a eso, mientras era feliz porque estaba con alguien que quería y apreciaba y estaba trabajando en lo único que me hace feliz. Pero esa persona me terminó diciendo que filmara casamientos, algo que para mí (sin tener en cuenta otros detalles de mi condición, digamos) es como decirme que escale el Everest para encontrar el Santo Grial en la cima.

En ese tiempo, fui a pasar la junta para el certificado de discapacidad auditiva a las cinco de la mañana, solo, recuerdo que leyendo un libro de William Burroughs (Ciudades de la noche roja). Volví y tuve ganas de llorar. Luego seguí con esa relación amorosa y aprendiendo sobre cine, filmando como podía, y superé de alguna manera ese momento clave en mi vida.

Agradezco igual que esa persona me haya acompañado en ese momento, tal vez la vida hubiera sido más horrible si no. Tal vez, hubiera sufrido menos también. Esa persona dijo antes de partir que no podía ser que yo no escuchar el timbre (lo que me hizo replantear mi identidad y también la de esa persona) Esas cosas comunes a los sordos (el timbre, la negación)

Ese tránsito a mi vida con audífonos no fue supervisado por nadie. Y cuando es así estás listo. Me dieron la discapacidad, los audífonos y a la calle. El entorno no caía. Y mis esfuerzos porque entendieran si caía: en una bolsa oscura sin fondo. Por eso será que en esa época hice un cortometraje llamado Cine (Cine sordo) Creo que no tengo nada que agregar al respecto. Lo que pasó después entra al terreno de la incomprensión familiar y de cómo una bola de nieve armada entre pareja y familias te puede llevar puesto y arrastrar un largo camino.

Por primera vez, estaba con dos audífonos y certificaban, digamos, mi problema auditivo. El certificado sirve para obtener los audífonos (que salen como 200 mil pesos hoy en día). Para no mucho más.

Pero hubo un problema grave. Los que me dieron certificado de discapacidad y audífonos no citaron a mi familia para hablar de lo que yo iba a vivir. No citaron a mis seres queridos tampoco. Seguí solo, con una novia joven que me ayudaba como podía.

En 2014, perdí todo eso. Novia, Trabajo e Identidad (¿No entendían que era sordo? ¿Era sordo? ¿Recién me habían dado audífonos y discapacidad auditiva como todos sabían pero eso no significaba nada?)

Mis progenitores, no asesorados, negaban mi problema auditivo (duelo, negación, es de manual), mi ex novia de ese entonces no entendió lo que eso me hacía.

Quedé solo. Pero esta vez era estar solo sin mí.

Tuve que salir a descubrir y a luchar todo de nuevo. Mi sordera casi se convierte en un en Meniere (no tenía Meniere, algo que sugirió un homeópata -ocupación peligrosa si las hay- no tenía autismo, a los profesionales les causó muchísima gracia lo que ocurrió; en mi búsqueda un profesional descuidado me mandó a ver The Big One Theory, porque pensaba que yo era como Sheldon; no quiero ridiculizar más a alguien que piensa que ceguera y autismo o sordera y autismo son compatibles; tengos mis pensamientos sobre algo que he investigado hasta el fondo, acompañado con gente que sabe más que yo del tema; es sólo un ejemplo de confundir una identidad con otra, una patología con otra por simplemente no saber bien o por una conveniencia económica)

Sigamos. Me fui a trabajar de cadete a una Obra Social, porque mi familia decía que yo no trabajaba (para ellos el cine no es trabajo, es una ilusión; para ellos todo lo que trabajé en cine y audiovisuales no era trabajo) Fui a trabajar con la esperanza de recuperar a una mujer. Algunos me decían: Los pelos de una concha tiran más que una yunta de bueyes.

Yo digo que lo que tira más que una concha y una yunta de bueyes es la identidad. Y pensar.

Estuve encerrado en una habitación oscura, sin nadie, en un trabajo donde luego llevaba empanadas, levantaba bidones de agua, llevaba cochecitos de bebé al correo, hacía trámites, y era maltratado por no escuchar la chicharra de que te están abriendo la puerta (y tocar timbre otra vez para que te abran; aunque uno lo expliqué cincuenta veces; no entienden: no pueden o no quieren entender)

Casi termino mal.

Terminar mal es relativo, pero cada uno sabe lo que significa terminar mal en algún momento de la vida.

Llegaba llorando a mi casa, caminaba el largo pasillo hasta la puerta de mi casa, mi apartamento, y luego me tiraba al piso a enrollarme como un feto. Nunca lloré tanto en mi vida.

Estaba triste. Pero mientras trabajaba en la Obra Social, me llegó una carta terrible de esa ex novia que obviaba totalmente el momento que yo estaba pasando y me trataba como un desconocido (cuando esa persona se fue riendo de mi vida) Y lo peor es que estigmatizaba mi manera de actuar y ser como un problema ajeno al auditivo. Eso me destruyó totalmente.

Pero es pedir demasiado a gente que no estudió el tema. No es su responsabilidad pero sí del contexto. De los que saben o deberían saber.

Perdido, terminé en un Hospital de Día (entrás a las dos de la tarde salís a las seis), para dejar ese trabajo al que había ido con esperanzas de que el futuro cambiara. Fumaba cigarrillos toda la mañana, luego entraba a ese lugar. No hablaba. Mis compañeros podían reír. Eran muy graciosos. Los recuerdo con mucho cariño. Pero lo negro nunca fue tan negro. Un mes y bastó para que pidiera volver al lugar oscuro y sin baño. Tenía que salir de ahí.

Un psiquiatra dijo depresión. Pero uno a veces tiene que estar triste porque pasan cosas. Tres duelos juntos es demasiado. No creo en la depresión porque hay una dicha que nunca me deja. Y la tristeza siempre existió hasta en los poetas más felices.

Hay que pasar por eso. Y a veces hay que llorar, no importa cuanto tiempo.

Así que por favor, nunca acerquen a un sordo o hipoacúsico que no sepa del tema a un psiquiatra (ni psicólogo que no esté preparado) porque es como darle un mexicano a Trump o llevarle un judío a Hitler para ver qué opina.

Un ejemplo es que mi escritura, mi manera de textear, en vez de hablar, pasaba a ser una patología, me medicaron, me hicieron perder tiempo (no todos los terapetuas son malos, algunos ayudaron con su paciencia e inteligencia; aprecio la piedad) Pero no deja de ser peligroso.

Pasó mucho tiempo para que yo torciera todo eso. Y todavía no sé cómo lo hice. Creo que con voluntad. Pero entendí muchas más cosas en el camino.

Siempre creí en la ciencia, me molestan las otras creencias, me molesta lo irracional. En ese interín, gente que quiero, para solucionar con la magia lo triste que yo estaba, me trajeron a una especie de manosanta a mi casa.

Evité una violación. Ese es el peligro de creer en estupideces en las que yo nunca creí (y las que toda la vida me molestaron profundamente y me llevaron a tener diferencias con otras personas)

Mientras tanto, una de las mejores fonoaudiólogas de acá, a la que dí en mi búsqueda, me dijo que los audífonos de 2014 estaban mal calibrados, mal adaptados y que todo era un ruido insoportable para mí; no sólo no podía escuchar bien si no que todo era más ruidoso e inentendible.

Me reguló los audífonos y cambió las puntas (ese día que volví y vi la televisión y entendí por primara vez sin subtítulos lo que decían) y pidió nuevos audífonos porque la potencia de los que tenía ya no alcanzaba.

Con certificado de discapacidad los pedí a la Obra Social y llevó cinco años que me lo otorgaran. Tuve que pedir amparo porque no había manera de obtenerlos. Recién me los dieron cuando una otorrina certificó que si no tenían que pagar implantes cocleares.

Perdí más tiempo yendo de un lado a otro, sin que me dieran audífonos hasta que el amparo surtió efecto.

Desde el año pasado (2018) que tengo audífonos nuevos con moldes personalizados a mis oídos.

No sirve de nada porque más o menos desde que me los dieron la productora de mi película decidió no hacerla (a la que el INCAA le dio todo el poder), me dejó sin trabajo, sin película, sin carrera, sin paga, en la calle prácticamente. No los uso para trabajar porque no me dejan filmar; el INCAA utilizó el dinero de mi premio en otra cosa, parece ser.

Trato de escuchar música con auriculares, algo que nunca hice en mi vida, para tolerar el tinnitus (en mi caso se llama, por la intensidad tinnitus catastrófico o severo) Es durísimo aguantar a esos grillos en mis oídos, el zumbido constante, especialmente cuando estoy solo y me quito los audífonos. Es mucho peor que no escuchar bien y si no existiera la música creería que es mucho peor que no escuchar nada.

Tengo perdida de audicion severa y tinnitus catastrófico. Lo que no tengo ahora es inclusión. Con inclusión me refiero a poder trabajar en lo que tanto esfuerzo puse en mi vida y lo que me sacrifiqué y demostré que sé hacer. Los otros caminos llevan siempre a la brutalidad. Quiero estar con la gente que elegí estar.

Por no tener dinero, tuve que dejar ir otra relación (otra persona que se alejó porque me dijo que yo “no daba resultados”) Es fácil dejar ir a personas así. Pasa, igual, la sociedad es así; la vida social no es simple. Y del aire no se puede vivir. La gente pide cosas, y yo también.

No quiero ocultar estas cosas, porque lo que me pasó a mí, puede pasarle a otros y a otras.

Cada uno sabe lo que se merece y lo que no, y es nuestra responsabilidad luchar por eso.

Tal vez, sin darme cuenta, lo que estoy dejando ir ahora, es a este país. O a una manera de pensar y de actuar que debe, sí o sí, cambiar.

En este siglo XXI, ya no hay verdades parciales. Hay gente que actúa bien y gente que actúa mal. Hemos recorrido un largo camino para que estas injusticias e inconsistencias no vuelvan a repetirse. La invisibilización, la intransparencia de las personas hacia la discapacidad auditiva, incluso las del entorno más cercano, familiar (manipulación patriarcal de la realidad, por decirlo de una manera suave, cosas que uno descubre con el tiempo) a veces duele mucho.

Ha sido un largo camino. Duele el desamparo. Duele la incomprensión. Duele la injusticia.

por Adrián Gastón Fares, 2019

PD: “…como consecuencia, el utilitarismo pasa por alto uno de los requisitos morales indispensables que, según Rawls, debería poseer una teoría de la justicia: la individualidad” Descubrir la filosofía 33. El filósofo de la justicia. John Rawls. Angel Puyot

Cita directa de Rawls: La justicia es la primera virtud de las instituciones sociales, como la verdad lo es de los sistemas de pensamiento.